Wochenzeitung „Fémina“
N° 38 / 22. September 2002
S. 28, Zusammentreffen

Im Namen des Sohnes

Als Denis mit 18 Jahren starb, spendete Pascale Baer-Lilla seine Organe. Sie machte noch mehr. Sie entschied, eine Lücke auszufüllen, indem sie ein informatisiertes Inventar kreieren möchte, das alle potentiellen Organspender der Schweiz auflistet.

Zusammentreffen

Am 6. Januar 2002 bleibt die Zeit im Leben von Pascale Baer-Lilla stehen. Bei der Morgendämmerung wurde ihr Sohn Denis nach einem Autounfall 600 m weg von zu Hause bewusstlos gefunden. Dies war der Anfang des Untergangs für Pascale und Guy, 16 Jahre alt, ihr zweiter Sohn. Mehr als 3 Stunden in der Notfallstation am warten, ohne Nachrichten. Dann stundenlang am hoffen, dass das Ödem im Hirn zurückging, am sprechen, halblaut am singen, die Hand von Denis am drücken. „Wir lieben den Kontakt in unserer Familie.“ Das medizinische Personal hat dies nicht unbedingt verstanden. Sie musste insistieren, drohen, dass sie die Presse alarmieren würde, sich wehren wie sie konnte, weil sie Denis unbedingt überall hinbegleiten wollte. „Ich wollte nicht, dass er allein stärbe.“ Wenn ein Arzt den Hirntod erwähnt, nach 2 Scanners und den üblichen Untersuchungen, wagt Pascale nicht eine Sekunde. Denis wird das Leben weitergeben, wie er sich es übrigens wünschte, indem er damals eine Spenderkarte genommen hatte. Aber er hatte diese Karte nicht bei sich und als potentieller Spender war er nirgends registriert. Seine Mutter ist dann die einzige Person, die sein „biologisches Testament“ respektieren lassen kann. Vor der Tür des Operationssaals nehmen Pascale und Guy Abschied von ihm, sie sind auf eine Art zufrieden : „Wir haben ihm gesagt : Geh, gib die Staffel weiter.

Die Schweiz geht langsam

Wenn man den Statistiken glaubt, dann bevorzugen 80% der Schweizer die Transplantation, aber nur 11% von ihnen besitzen eine Spenderkarte. Deshalb die Wichtigkeit eine Datenbank zu kreieren, wie Pascale Baer-Lilla es vorschlägt. In unserem Land bleibt die Organspende ein delikates Thema. Es ist tabu. Man zählt 14 Spender für eine Million Einwohner. Das heisst zum Beispiel dreimal weniger als in Spanien. „Einige Länder haben wirksame Vorkehrungen getroffen, wie die Erwähnung der Wahl der Fahrer in ihrem Führerausweis“ sagt weiter die Gründerin der Stiftung „Passez le Relais“. „In Frankreich gibt es die vermutete Spende, das heisst, alle sind Spender ausser die Personen, die bei ihrer Gemeinde eine Gegenmeinung ausgeben.
Wenn man sich bewusst ist, dass die Wahrscheinlichkeit eines Tages ein Organ zu brauchen zehn mal höher ist als deren Spender zu werden, ist die Wahl schnell gemacht.

2001 befanden sich 1'030 Kranke auf der Warteliste. Nur 424 Organe von 95 Spendern wurden transplantiert. Im selben Jahr sind 32 Personen wegen Spendenmangel gestorben.

Die Staffel weitergeben. Die Fackel übergeben. Den Tod vergleicht Pascale mit einem Umkleideraum: dort lässt man seine Hülle, seine Kleider, man gibt deren Besitz an jemand anderen ab. Manchmal. Hornhaut, Herz, Lungen, Nieren, Leber. Denis, er hat die Staffel weitergegeben. Sieben von seinen Organen wurden transplantiert. „Ich wollte nur, dass man ihn mir auf würdige Weise zurückgibt.“ sagte seine Mutter. Als sein lebloser Körper zurückgebracht wurde, hat sie die Weite und den Schmerz der Trennung wahrgenommen. „Der Tod von Denis war nicht die Organspende, sondern seine Abwesenheit. Und das trifft mich.
Die Tür schliessen, sich in ihrem Kummer zurückziehen, das war nicht die Art von dieser gläubigen und kämpfenden Frau. „In 10 Jahren, mit 50, hätte ich mir ins Antlitz schauen können und mir sagen : So, hast du nichts gemacht ?“ Als sie wahrnimmt, dass ihr Sohn hätte sterben können, ohne dass jemand seine Stellungnahme zu dem Organspenden kennen würde, entschliesst sich die Dame aus Montreux zu handeln. „Heutzutage existiert eine in den Apotheken verfügbare Spenderkarte. Wenn Sie sie nicht bei sich haben, wissen die medizinischen Personen nicht Ihre Wahl in dieser Beziehung.“ Deshalb die Idee eine Auflistung der potentiellen Spender zu kreieren. Dafür nimmt sich diese Marketingdirektorin in einer Privatuniversität in der Gegend der waadtländischen Riviera einen grossen Urlaub von 3 Monaten. Die interessierten Personen aufzulisten ist keine Hexerei, aber es kostet viel Geld. Um die Gelder zu finden, haben Pascale Baer-Lilla und Guy angefangen, die Stiftung „Passez le Relais“ zu gründen. Diese ist von der Swisstransplant anerkannt. Sie bemühen sich momentan, die Summe von 100'000 Fr. + 10'000 Unterschriften zu sammeln, und versuchen, Patenschaften zu finden. „Wir wollen eine Förderungskampagne mit Prominenz aus dem Sport, der Politik auf Plakate in mondialem Format in Gang bringen.
Im Moment hat Pascale viele Politiker getroffen, unter anderem einen Bundesrat, und sie vermehrt die Kontakte sehr schnell. Wenn das Projekt unter Dach ist, wird sie ihren Job im Marketingbereich wieder übernehmen. „Wir wollen zu einer Finalität kommen.“ Sie geht vorwärts zu ihrem Ziel, geholfen von freiwilligen Leuten.
Guy, seine Freunde und die von Denis, „ihre kleinen Coaches“ wie sie sie nennt, versuchen auch ihrerseits, das Ganze zu bewegen. „Sie fragen mich andauernd, wo ich angekommen bin.

„Die Organspende ist tabu, schlecht gefördert, wenig finanziert. Dennoch ist es nicht die Schamhaftigkeit, nicht die Lepra, nicht die Pest“.

Den Moment erleben
Während den Wochen nach dem Tode von Denis hat Pascale versucht zu wissen, wie es den transplantierten Leuten geht. Das medizinische Personal hat versucht, ihr zum Verstand zu bringen, dass es für sie nicht gesund sei. „Ich war nur über ihren Gesundheitszustand besorgt. Herz oder Lungen, das sind ihre Organe von jetzt an.“ Und sie sind auch die von Denis. Denis war ein sehr lebendiger Mensch, ein 2 Meter hoher Bursche. Wenn sein Kopf einige Zentimeter niedriger angeschlagen hätte, hätte er nur den Kiefer gebrochen, nichts mehr. Aber mit dem „wenn“.... „Das ist die Schicksalsfügung, was kann man sonst sagen.“ sagt sie.
Von ihren Eltern hat Pascale die schönste Wahrheit gelernt : Den Moment erleben. „Das Leben ist so leichtfertig und so kurz“. Sie zeigt ein Photo von letztem Weihnachten. Darauf sind aufgeblühte, glückliche Gesichter zu sehen. „Eine mit Liebe gefüllte Periode.“ Sie erwähnt die verbrachten Ferien, um die Welt zu entdecken. Aber der jetzige Moment ist die Stiftung. Etwas machen, so dass andere Tote, andere Leben verlängern. In der Zukunft denkt sie an einen Jobwechsel und daran, wegzuziehen. „Um den Platz zu säubern“. Allmählich wird das Zimmer von Denis ein Büroraum, aber sein Rollbrett liegt immer noch in einer Ecke.

Sylviane Pittet

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