dimanche.ch - 15/12/2002
DON D'ORGANE Agir vite pour sauver des vies
La revanche de l'âme

PASCALE BAER-LILLA

LIEU DE VIE Montreux
FORMATION Anciennement marketing director pour une université privée, RP en communications, Pascale Baer-Lilla s'occupe désormais à plein temps de la fondation qu'elle a créée - "Passez le relais" - dont elle tient la direction du bureau. Cette fondation a pour objectif de tenir à jour un registre des donneurs potentiels d'organe dans notre pays. Et de proposer un forum de discussion sur le site de la fondation pour des échanges de vues et d'expériences.
CHEVAL DE BATAILLE Pour que cela soit une fois pour toutes claire et transparent. pour respecter le choix individuel de chacun. Et en respectant ce choix, de permettre à des familles d'être dans le bonheur.
LIVRE DE CHEVET Je t'appelle tendresse, de Jacques Salomé, avec des illustrations de Karine Bosserdet et Dominique de Mestra.
MINUTE DE BONHEUR "Mon fils dans mes bras, les "tranches" câlins qu'il m'offre."
Mère de donneur, Pascale Baer-Lilla milite pour que la question devienne une problématique fondamentale. Pour que d'autres n'aient pas à y répondre à notre place.

Céline Fossati
Il y a des questions qu'on ne se pose jamais. Auxquelles on ne pense pas. Et quand vient le moment d'y répondre, c'est souvent dans des circonstances d'une extrême violence. En état d'urgence. Comme cette mère qui, un matin de janvier, a perdu son fils aîné. Il faisait froid. Il a dérapé sur une plaque de glace. Ce qu'il faisait dehors aussi tôt ce jour-là ? Elle se le demande encore. Ce qu'elle sait par contre, c'est que sa mort, 24 heures après l'accident, a permis de sauver des vies. «Il n'a été touché qu'à la tête», relate calmement Pascale Baer-Lilla. «Il a lutté. On a espéré. Il s'en est allé. Le verdict est tombé: mort cérébrale, idéale pour le don d'organe.» Si cette femme peut aujourd'hui parler sereinement du décès de son enfant, survenu il y a un peu moins d'un an, c'est qu'elle et lui avaient répondu depuis longtemps à cette question fondamentale: suis-je un donneur d'organe potentiel? «J'ai toujours voulu pour mes enfants le meilleur. Sur le plan médical également. Je me suis très vite rendu compte que cela incluait la transplantation d'organe.» Elle poursuit: «Si on veut être receveur, il faut aussi être capable de donner. Mes enfants ont été élevés dans cette conviction.» Sept organes ont été prélevés sur Denis, ce jeune adulte de 18 ans. Sept receveurs en ont bénéficié. Dont Jem, qui a reçu son coeur. «Mon fils me manque, lance Pascale Baer-Lilla. Je suis aujourd'hui atteinte d'une maladie incurable, c'est l'absence.» Le don d'organe n'atténue pas sa douleur, mais il prouve que le choix de son fils a été respecté. Pour cette mère meurtrie, le corps est un habit. «Quand je vais me laver, je me déshabille, je vais sous la douche et je me rends propre. Partir à la mort, c'est se séparer de son corps de la même manière pour aller au-delà.» Elle poursuit: «Donner un organe n'est pas plus compliqué que de prêter une jaquette à quelqu'un qui a froid. C'est un geste naturel. C'est remercier la terre d'avoir existé.» Et passer le relais. «Le don d'organe n'est pas difficile s'il a été mûrement réfléchi. La mort, elle, est douloureuse.»

Question de vie
Qui se soucie du don d'organe avant d'y avoir été confronté pour soi ou l'un de ses proches? Qui se demande s'il dira au médecin: «Vous pouvez prendre le coeur de mon mari», alors que sa mort même est inconcevable? Cette question se posera peut-être un jour et il faudra y répondre vite, parfois très vite. «Un couple a eu dix minutes pour décider du don d'organe de leur enfant, témoigne Pascale Baer-Lilla. Prendre une si lourde décision en si peu de temps, c'est héroïque.» Une autre maman se demande encore pourquoi la volonté de sa fille de 17 ans - décédée des suites d'un accident de vélomoteur - n'a pas été respecté et qu'aucun de ses organes n'a été prélevé suite à son décès. «Une femme, atteinte de sclérose en plaques, m'a remercié de lui avoir conseillé de demander à son médecin si elle pouvait être donneur malgré sa maladie. Savoir que deux ou trois de ses organes pourraient servir est une sacrée revanche sur la maladie.»
De petits bouts de soi, comme le cordon ombilical coupé à la naissance, peut être source d'espoir pour des malades. Le sang contenu dans ce lien entre la mère et son bébé peut être utilisé pour réaliser des greffes de moelle chez les enfants atteints d'affections du sang. Encore faut-il le savoir. Comme il faut être conscient d'avoir dix fois plus de chance dans sa vie d'avoir besoin d'une greffe d'organe que d'être en mesure d'en donner. Qu'en Suisse, en 2001, on comptait 95 donneurs, alors que 424 organes étaient transplantés et que la liste d'attente s'élevait à 1030 patients (chiffres de Swisstransplant).
Depuis 25 ans, au Canada, une simple croix sur son permis de conduire indique si on est donneur, partiellement donneur - certaines personnes ne veulent pas qu'on touche à leurs yeux, reflet de leur âme - ou contre le don de ses organes. En France, l'Etat part du principe que tout le monde est donneur potentiel sauf avis contraire de l'intéressé. En Belgique, une liste recense les donneurs potentiels qui doivent confirmer leur choix par un testament biologique. En Suisse, personne ne sait qui est donneur et qui ne l'est pas. La question ne se pose qu'en face d'un décès, à la famille proche. Les petites cartes portées par certaines personnes n'ont pas valeur légale et les parents peuvent passer outre la volonté du défunt. Pascale Baer-Lilla se bat pour que le choix de chacun soit respecté. Celui des donneurs et celui des non-donneurs. Pour qu'un registre soit tenu à jour - raison pour laquelle elle vient de créer la Fondation Passez le relais dont le siège est à Chailly-Montreux - et que la médecine puisse agir rapidement et sauver davantage de vies grâce à la transplantation.