Fémina No 38
22 septembre 2002
Au nom du fils

A la mort de Denis, 18 ans, Pascale Baer-Lilla fait don de ses organes. Elle fait plus encore, elle décide de combler une lacune en créant un inventaire informatisé qui recense tous les donneurs potentiels de Suisse. Rencontre

Le 6 janvier dernier, le temps s’est arrêté dans la vie de Pascale Baer-Lilla. Au petit matin, son fils Denis est retrouvé inconscient après un accident de voiture, à 600 mètres de la maison. Début de l’apnée pour Pascale et Guy, 16 ans, son second fils. Plus de trois heures à attendre aux urgences, sans nouvelles. Puis des heures à espérer que l’œdème cervical se résorbe, à parler, à chanter à mi-voix, à serrer la main de Denis. « On aime le contact dans la famille.» Le personnel médical n’a pas forcément compris. Elle a dû insister, menacer d’alerter la presse, faire des pieds et des mains pour accompagner Denis partout. « Je ne voulais pas qu’il s’éteigne seul.» Lorsqu’un qu’un médecin évoque la mort cérébrale, après deux scanners et les examens d’usage, Pascale n’hésite pas une seconde. Denis va donner de la vie plus loin, comme il en avait d’ailleurs émis le souhait en prenant une carte de donneur. Mais, cette carte, il ne la porte pas sur lui et en tant que donneur potentiel il n’est enregistré nulle part. Sa mère est donc la seule à pouvoir faire respecter son «testament biologique». Devant la porte du bloc opératoire, Pascale et Guy prennent congé de lui, sereins. «On lui a dit : Vas-y, passe le relais.»
La Suisse traîne les pieds

Si l’on croit les statistiques, 80% des Suisses se disent favorables au principe de la transplantation, mais seuls 11 % d’entre eux possèdent une carte de donneurs. D’où l’importance de créer une banque de données comme le propose Pascale Baer-Lilla. Dans notre pays, le don d’organes reste un sujet délicat, tabou. On compte quatorze donneurs pour par million d’habitants, soit trois fois moins qu’en Espagne, par exemple,
«Certains pays ont adoptés des mesures efficaces, comme la mention du choix des conducteurs sur leur permis de conduire, poursuit la fondatrice de Passez le Relais. En France, le don présumé suppose que n’importe qui est donneur, sauf s’il émet un avis contraire auprès de sa mairie.»
Sachant que la probabilité d’avoir un jour besoin d’un organe est dix fois plus élevée que celle de devenir donneur, le choix est vite fait.

En 2001, 1030 malades se trouvaient en liste d’attente. Seuls 424 organes de 95 donneurs ont été transplantés. La même année, 32 personnes sont décédées faute de donneurs.
Passer le relais. Transmettre le flambeau. La mort, Pascale la compare à un vestiaire : on y laisse son enveloppe, son vêtement, on en cède la propriété à quelqu’un d’autre. Parfois. Cornée, cœur, poumons, reins, foie, Denis, lui a passé le relais. Sept de ses organes seront greffés. « Je voulais juste qu’on me le rende dignement», dit sa mère. Lorsque son corps sans vie est revenu, elle a saisi l’ampleur et la douleur de la séparation. «La mort de Denis, ce n’était pas le don de ses organes, c’est son absence. Et cela me regarde moi.»
Tirer la porte, se replier sur le chagrin, ce n’est pas le style de cette femme croyante et battante. « Dans 10 ans, à 50 ans, est-ce que j’aurais pu me regarder en face et me dire : voilà, tu n’as rien fait ?» Lorsqu’elle réalise que son fils aurait pu mourir sans que personne ne connaisse ses positions face au don d’organes, la Montreusienne décide d’agir. «A l’heure actuelle, il existe une carte de donneur disponible dans les pharmacies. Si vous ne la portez pas sur vous, le personnel médical ne sait pas quel est votre choix à ce sujet.» D’où l’idée de créer un listing des donneurs potentiels. Pour ce faire, cette directrice marketing d’une université privée de la Riviera prend un congé sabbatique de trois mois. Ficher les personnes intéressées n’est pas sorcier, mais cela coût cher. Pour dénicher les fonds Pascale Baer-Lilla et Guy ont commencé par créer la Fondation « Passez le Relais». Cautionnés par Swisstransplant, ils s’activent actuellement à réunir 100'000.—franc, 10'000 signatures et essaient de trouver des parrains. «Nous voulons lancer une campagne de promotion avec des personnalités sportives, politiques, sur des affiches format mondial.»
Pour l’heure, Pascale a vu plusieurs politiciens, dont un conseiller fédéral, et elle multiplie les contacts tous azimuts. Une fois le projet sous toit, elle reprendra un job dans le marketing. «On veut juste parvenir à un finalité.» Elle avance vers son objectif aidée par des bénévoles. Guy, ses amis et ceux de Denis, «ses petits coaches» comme elle le dit, essaient de faire bouger les choses de leur côté. «Ils me demande tout le temps où j’en suis.»

« Le don d’organes est tabou, mal promu, peu financé. Pourtant, ce n’est pas la honte, pas la lèpre ni la peste.»

Vivre au présent
Les semaines suivant le décès de Denis, Pascale a cherché à prendre des nouvelles des transplantés. Le personnel médical lui a fait comprendre que ce n’était pas très sain. «Je m’inquiétais juste de leur état. Cœur ou poumons, ce sont leurs organes désormais.» Et plus ceux de Denis. Lui, c’était «du vif argent», un gars de 2 mètres avec la pêche. Si sa tête avait frappé quelques centimètres plus bas, sa mâchoire aurait été fracturée, sans plus. Mais avec des si…. «C’est la fatalité, que peut-on dire d’autre», fait-elle.
De ses parents, Pascale a glané «la plus belle vérité» : vivre l’instant présent. «La vie est tellement futile et si courte». Elle sort une photo de Noël dernier. On y voit des visages épanouis, heureux. «Une période pleine d’amour.» Elle évoque les vacances passées à découvrir le monde. Mais l’instant présent, c’est la Fondation. Faire quelques chose pour que d’autres morts prolongent d’autres vies. Dans le futur, elle pense à changer de job, à déménager. «Pour faire place nette.» Petit à petit, la chambre de Denis devient un bureau, mais il y a toujours ses planches à roulettes posées dans un coin.

Sylviane Pittet

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