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La Presse Riviera Chablais - 02/07/2002
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| Transplantation d’organes: seuls 15% des Confédérés seraient bien informés «La Suisse doit prendre ses responsabilités» Les dons d’organes continuent à faire cruellement défaut en Suisse. L’an dernier, trente-deux personnes sont décédées faute de donneurs. Une Montreusienne s’engage pour lutter contre ce déficit d’information.
Frappée par la mort tragique de son fils le 6 janvier dernier dans un accident de la circulation à Tavel-sur-Clarens, la Montreusienne Pascale Baer-Lilla déplore le déficit d’information qui règne au sujet des donneurs potentiels d’organes en Suisse et entend combler cette lacune (voir ci-dessous). Le décès de son fils aura néanmoins permis, grâce au prélèvement de sept de ses organes, de soulager, voire de sauver, des vies humaines. D’autres n’ont pas eu cette chance. En 2001, 1030 personnes se trouvaient sur les listes d’attente et seuls 424 organes de 95 donneurs ont pu être transplantés. Cette année, de janvier à mai, 22 receveurs potentiels sont déjà décédés. Et depuis trois ans, le nombre de donneurs a continuellement diminué: en Suisse, on ne compte actuellement qu’une douzaine de donneurs d’organes sur un million d’habitants. Derrière ces chiffres bruts, il y a beaucoup de souffrance, de deuil et d’espoir, explique Trix Heberlein, présidente de la Fondation nationale pour le don et la transplantation d’organes. C’est pourquoi il est important d’informer la population, souligne la conseillère nationale (PRD/ZH). INFORMER ET RASSURER A l’occasion de la Journée du don d’organes, le 22 juin, Swisstransplant a organisé des stands d’information dans de nombreuses villes pour présenter son nouveau logo, de nouvelles brochures et une nouvelle carte de donneur. Carte qui reste d’ailleurs actuellement le seul moyen de s’identifier comme donneur, rappelle Trix Heberlein. En Suisse, on ignore le nombre de donneurs d’organes vu qu’il n’existe aucune centralisation de l’information contrairement à celle qui concerne les receveurs. Selon les statistiques, seuls 11% des Helvètes possèdent une carte de donneur alors que 80% d’entre eux seraient favorables au principe de la transplantation. Seuls 15% environ des Suisses sont, en outre, informés correctement sur les possibilités, les bénéfices et les conditions du don d’organes, souligne le professeur Philippe Morel, président du comité médical de Swisstransplant. Or, chacun devrait se poser la question de ce qu’il adviendra de son corps après la mort. Ce n’est en effet que sur la base d’une information complète que chaque individu peut décider s’il veut donner un organe ou non, poursuit-il. Selon lui, il faut du courage, de l’altruisme et de l’abnégation pour accepter le don d’organes. Et cette décision est proprement impossible à prendre en cas d’urgence ou de deuil. La campagne d’information, indispensable dans ce domaine, ne peut être prise en charge par la seule fondation Swisstransplant (dont le budget s’élève à 800000 francs), qui ne reçoit aucun soutien financier de la Confédération, relèvent Trix Heberlein et Philippe Morel. Les instances dirigeantes devraient autant informer le public sur le don d’organes que sur le tabac ou l’alcool, estime le professeur. Car la transplantation est aussi une médecine d’économie, ajoute-t-il. A titre d’exemple, une transplantation de foie coûte 120000 francs. Un patient malade du foie qui n’est pas transplanté sera de plus en plus malade et devra être de plus en plus souvent hospitalisé. Résultat: à sa mort, il aura coûté deux fois plus qu’un patient ayant bénéficié d’un don d’organe. L’EXEMPLE ESPAGNOL L’Espagne est un exemple à suivre en matière de dons d’organes, estime l’Hôpital universitaire de Zurich (USZ). A l’instar de la fondation nationale Swisstransplant, il mise sur la sensibilisation pour améliorer la situation. L’Espagne est un des pays qui compte le plus de donneurs d’organes, 33 pour un million d’habitants. Ce succès serait dû en particulier aux campagnes de sensibilisation mises sur pied à plusieurs reprises dans la péninsule ibérique, commente le chirurgien à l’USZ Pierre-Alain Clavien. Un voyage en Espagne a permis à l’USZ de se faire une idée de la direction à prendre. Le médecin zurichois s’est dit impressionné par les échanges d’informations entre les hôpitaux, le professionnalisme des centres de conseils, même dans les établissements de taille modeste, et par les transports des organes d’un hôpital à un autre. Les structures centralisées en vigueur en Espagne contribuent à ces résultats. Malgré tout, la Suisse peut, selon Pierre-Alain Clavien, beaucoup apprendre de l’expérience espagnole, notamment en ce qui concerne la collaboration entre hôpitaux. La région zurichoise est particulièrement concernée par la question des dons d’organes. Deux cent quarante personnes y sont actuellement en attente d’une transplantation, sur 590 pour toute la Suisse. De manière générale, les Alémaniques sont plus réticents à faire don de leurs organes que les Latins. C.B./(ats) Site Internet de l’association: www.swisstransplant.org |
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| Deux Montreusiens envisagent de créer une banque d’organes «Nous voulons combler une lacune» Pascale Baer-Lilla et son fils Guy ont décidé de dresser un inventaire informatisé permettant de recenser les donneurs potentiels. Dans ce but, ils entendent créer une fondation dénommée Passez le Relais. «Je ne suis pas courageuse, mais outrée par l’incohérence et le manque de logique qui règne en matière de dons d’organes. La Suisse a une quarantaine d’années d’expérience dans ce domaine mais ne cherche visiblement pas à en tirer parti.» Pascale Baer-Lilla ne parvient pas à comprendre pourquoi, en Suisse, seuls les malades en attente d’organes sains sont recensés. «Les donneurs potentiels d’organes ne sont enregistrés nulle part. Il y a là une lacune immense, que nous voulons combler rapidement.» Le décès de son fils Denis (voir ci-dessus) a incité la Montreusienne à Passez à l’acte. Directrice marketing dans une université privée à Montreux, actuellement en congé maladie, elle entend créer une banque de données informatisée permettant de recenser tous les donneurs potentiels avec leurs noms et prénoms. Dans ce but, elle compte réunir les 100000 francs nécessaires à la création de la fondation dénommée Passez le Relais dont l’un des buts est de se faire une idée précise de l’offre d’organes. L’autre étant d’informer. «RIEN NE SERT DE PARTIR AVEC SES BIJOUX» «Je suis sensible à cette question des dons d’organes depuis longtemps. J’ai pris la décision d’autoriser le prélèvement de mes organes, il y a une vingtaine d’années déjà. Comme j’étais prête à recevoir des organes, je me suis dit qu’il fallait également que je sois disposée à donner les miens. J’en ai parlé à Denis qui a également été convaincu. Il estimait notamment que "cela ne servait à rien de partir avec ses bijoux". Lors de son accident, il ne portait toutefois pas sa carte de donneur sur lui. Si je n’avais pas été là, personne n’aurait pu faire respecter son testament biologique. Denis est finalement parti noblement, comme il l’avait souhaité.» Il y a un mois, un autre événement a définitivement conforté la Montreusienne dans l’idée de créer une banque d’organes: «J’ai eu un accident de voiture. Blessée au dos, j’ai été transportée en ambulance. Les ambulanciers m’ont confié qu’il n’avaient pas le droit de poser des questions au sujet du dons d’organes à la personne prise en charge dans le véhicule. Or, ma carte de donneuse était restée dans ma voiture. Si j’avais dû décéder à ce moment-là, on n’aurait pas pu prélever mes organes. Je trouve que la situation est dramatique. Ce n’est qu’au moment où la vie s’en va, que le corps médical commence à négocier avec les familles. Pour éviter de devoir prendre une décision aussi cruciale dans l’urgence, mieux vaut anticiper.» L’opération que mène Pascale Baer-Lilla lui permet aussi de faire face à son deuil: «Cet engagement constitue ma manière à moi d’affronter l’avenir. Grâce à cette action, j’ai le sentiment que mon fils n’est pas mort pour rien.» «BRISER UN TABOU» A ce jour, la Montreusienne dit n’avoir reçu que des réactions positives et des promesses de dons pour près de 10000 francs. De son côté, elle a mis de sa poche près de 8000 francs jusqu’ici pour lancer son projet, présenté officiellement à Swisstransplant le 18juin, association avec laquelle elle entame une collaboration. «A terme, si tout se déroule comme prévu, une société devrait être créée avec quatre ou cinq postes de travail (secrétariat, permanence, réactualisation des données). Outre des ressources financières, nous avons aussi besoin de locaux…», ajoute-elle avant de conclure: «Dans notre société, la mort est un tabou qu’il s’agit de briser. Pour m’a part, j’ai eu l’occasion de l’apprivoiser toute jeune grâce à des discussions avec mes parents qui m’ont toujours recommandé de vivre pleinement le moment présent, en gardant à l’esprit que je pouvais mourir demain.» Claude BÉDA Renseignements: Association Passez le Relais, Pascale Baer-Lilla, Email: info@passezlerelais.org. Site Internet (dès le 4 juillet): www.passezlerelais.org. Téléphone: 0219641915. Dons: Banca del Gottardo, compte 648949, clearing 8610, CCP 69-6966-7.
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L’avis d’un chef des soins intensifs au CHUV «Une question de liberté» Chef des soins intensifs de chirurgie au CHUV à Lausanne et président du comité exécutif de la Fondation suisse pour soutenir le don d’organes (FSOD), René Chioléro ne pense pas qu’une meilleure information permettrait d’augmenter le nombre de donneurs d’organes en Suisse. –René Chioléro, estimez-vous que la Suisse est à la traîne en matière de dons d’organes? –Je ne le crois pas. Il faut savoir que dans ce domaine il existe deux types de pays: ceux qui, comme la Suisse, estiment qu’il faut obtenir le consentement des familles et ceux où ce consentement n’est pas obligatoire. En Belgique, par exemple, il est nécessaire de stipuler expressément de votre vivant que vous ne souhaitez pas que vos organes soient prélevés à votre décès. En Espagne, où la liberté des familles est diminuée, le nombre de donneurs est, il est vrai, plus élevé. En Suisse, nous nous trouvons dans une société libérale et nous avons choisi de privilégier le respect de l’individu. Une nouvelle loi est néanmoins à l’étude. Dans un premier temps, le Conseil fédéral envisageait de s’aligner sur l’exemple espagnol avant de faire marche arrière pour garder ce consentement direct. Il ne s’agit pas de changer la loi et de faire peur au citoyen suisse. Nous ne pouvons pas, à mon avis, restreindre la liberté des familles. –En Suisse, les donneurs potentiels d’organes ne sont toutefois pas recensés de manière systématique. –La FSOD notamment s’attelle à identifier tous les donneurs potentiels. La Suisse est néanmoins un pays compliqué. Ce qui est valable au Tessin ne l’est peut-être pas ici. Nous ne pouvons pas concrétiser un projet qui ne serait pas accepté par tous –Le déficit d’information n’en reste pas moins bien réel. Seuls 11% des Suisses possèdent une carte de donneurs alors que 80% d’entre eux seraient, semble-t-il, prêts à faire dons de leurs organes. –Il existe des pays où tout le monde doit s’annoncer. Au Canada, on a envisagé de faire figurer la mention «donneur d’organes» sur le permis de conduire. Ce projet n’a pas augmenté pour autant le nombre de donneurs et a été abandonné. Quand il s’agit de passer à l’acte, les gens sont beaucoup plus réticents. Je ne crois pas qu’un matraquage d’informations permettrait d’augmenter le nombre de donneurs. Faire don de ses organes n’est pas une question simple. C’est néanmoins, il est vrai, une question d’intérêt national. –Selon un sondage, les urgentistes ne seraient pas disposés, dans leur majorité, à faire dons de leurs organes. Pourquoi? –Face à la mort, les soignants sont sans doute des Suisses comme les autres… –Votre avis sur l’action de Pascale Baer-Lilla? –Je pense effectivement que cette action répond à un besoin. Elle pourrait d’ailleurs faire l’objet d’une étroite collaboration avec la FSOD. Propos recueillis par C.B. |
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