Le Régional - 29 novembre 2002 - No 188
Ne pas mourir pour rien !

La mort d'un proche, qu'elle soit accidentelle ou de maladie, est une souffrance inouïe.
Pourtant, cette mort peut parfois sauver des vies ou apporter une renaissance à d'autres qui souffrent.
A la condition de bien vouloir faire don de ses organes.
Comment comprendre qu'un cœur qui bat dans un corps dont le cerveau vient d'éclater pourrait continuer de battre dans le corps d'un autre?
Comment imaginer que dans un corps qui a cessé de vivre, un rein puisse soulager quelqu'un de ses dialyses hebdomadaire?
Comment envisager devant la douleur de la perte de ceux qu'on aime, un prélèvement d'une part de cet être? Devant la mort, chaque situation est douloureuse. Parfois à la limite du supportable ou de la folie. Et pourtant, autour de nous, d'autres êtres souffrent dans leurs corps, Demain, ce peut être nous, puisque selon les statistiques de Swisstransplant données en juin de cette année, le risque d'avoir, un jour, besoin d'un organe est dix fois supérieur à celui de devenir donneur. Selon la même source, pour 1030 patients en attente d'un organe en 2001, on a trouvé que 95 donneurs! Pourquoi?
De fait, les donneurs sont peut-être beaucoup plus nombreux qu'on ne l'imagine. Simplement, ils ne sont pas connus. Il existe bien une carte, type carte de crédit, que l'on trouve dans les pharmacies et que chacun peut remplir et garder sur soi. Mais, est-ce suffisant ? Hélas, la dure réalité des choses montre que non. Une carte oubliée, un proche qui hésite, une information qui manque et les précieuses minutes s'écoulent sans que l'on puisse rien faire. C'est dans le but de changer cet état de fait que s'est créé, en octobre dernier, la Fondation "Passez le Relais".

Passez le relais
Présidée par Charles Favre, médecin et conseillé national, avec pour vice-président le Lutryen Thierry Pache, médecin FMH en gynécologie et obstétrique, cette toute nouvelle Fondation a pour objectif de créer une base de données informatiques qui puisse officiellement recenser tous les donneurs d'organes. Une condition jugée indispensable, tant pour l'efficacité d'un transfert que pour l'aspect psychologique des choses. En effet, la reconnaissance officielle d'un acte individuel décidé en toute lucidité peut éviter aux proches des suites psychologiques liées au doute, à la morale, à la religion ou à des décisions prises dans l'urgence. D'autre part, de précieuses minutes, vitales pour les organes, peuvent être gagnées grâce à une consultation informatique faite par l'hôpital, évitant une fastidieuse recherche dans les affaires personnelles de la personne concernée.


Des bénévoles de la Fondation, des receveurs en attente, greffés, et donneurs. (Nov.2002)

Cette Fondation s'est créée à l'initiative de Pascale Baer-Lilla et de son fils Guy.
Le 6 janvier 2002, Denis Baer-Lilla, frère de Guy, décédait dans un accident de voiture. Denis était donneur d'organes, portant sur lui sa carte depuis plusieurs années. Grâce à ces dons, on le sait aujourd'hui, sept familles ont pu réapprendre à voir la vie sous de meilleurs auspices.
Pascale, la mère de Denis, elle-même au nombre des donneurs depuis 20 ans, a voulu prendre et passer le relais, pour qu'ailleurs, peut-être, d'autres familles dans le drame, puissent ,en dépassant les tabous, aider les personnes en attente.

Mais les buts de la Fondation sont plus ambitieux encore que simplement créer la banque de données. L'idée est de diffuser cette carte, de la faire connaître au grand public à l'aide d'un affichage portant des signatures de personnalités disposées à parrainer des actions et, d'encourager chacun à y adhérer. Dans ce but, des débats et des journées d'information et de discussion seront organisées. Mais aussi, pour faire connaître cette toute jeune Fondation des repas de soutien.

Le premier s'est déroulé le 28 novembre dernier. Ce repas de soutien a pour but de fêter le lancement des activités en faveur du don d'organes et d'ouvrir un débat. Il s'est déroulé au Petit Palais du Montreux-Palace dès 18h.30 et était placé sous le signe de la convivialité avec, notamment la participation d'artistes humoristes venus du Festival du Rire. Des objets de stars (Patrick Timsit et d'autres) seront vendus aux enchères. Les participants étaient au nombre de 340 pour ce Relais N° 1.

Pour adresse et dons :
"Passez le Relais"
Pascale Baer-Lilla 11, ch. des Ecoliers
1816 Chailly-Montreux
Tél. & Fax +41(0) 21 064 19 15
Tél.portable +41 (0)79 212 02 29
www.passezlerelais.org – wwwweiterschenken.org – www.passthebaton.org - passareiltestimone.org
info@passezlerelais.org
Dons: Banca del Gottardo Compte CD 648949.02 clearing 8613 CCP 69-6966-7
Discussion avec le Dr Thierry D. Pache
Vice-président de la Fondation


Le Régional
Vous souhaitez une base de données reconnue et enregistrée au niveau national. Or, le don d'organe est quelque chose qui peut être très intime et qui devrait rester confidentiel. Ne craignez-vous pas un accès plus ou moins public à ces données?
Dr T.D. Pache
La décision de donner un ou tous ses organes est effectivement une décision très personnelle et intime. La mise sur pied d'une base de données informatiques de donneurs potentiels – et de gens qui refusent le don également – sur fichier centralisé est indispensable. La confidentialité devra impérativement être garantie. La création de ce fichier sera surveillé par un système de codage, avec autorisation d'accès réservée strictement aux services hospitaliers directement concernés en vue d'une greffe. Pour répondre plus directement à votre question, je tiens à insister sur le fait que l'établissement d'un tel fichier sera soumis, préalablement, à la conformité de la loi sur la protection des données.

Le Régional
Est-il souhaitable, par exemple pour des parents, de connaître et voir vivre quelqu'un d'autre avec le cœur de son enfant ? L'anonymat ne présente-il pas moins de risque ?
Dr T.D. Pache
Cette question ne concerne pas directement les buts de la Fondation "Passez le Relais". Notre travail implique de respecter le libre choix individuel et d'ouvrir le dialogue sur le don d'organes. A titre personnel, je pense que seuls les donneurs et transplantés sont à même de donner une réponse en fonction de leur expérience individuelle.

Le Régional
Parallèlement, lorsque l'on est un greffé, est-il souhaitable de connaître l'identité du donneur et peut être ses proches ?
Dr T.D. Pache
Les greffés ont d'autres attentes que les donneurs. Pour certains les secrets de l'anonymat sont trop pesants et pour d'autres ils préfèrent cette situation. Une chose est certaine, seules les personnes concernées peuvent mieux en parler et surtout nous devons leur donner de l'écoute.

Le Régional
Pour ceux qui souhaitent que l'anonymat soit respecté, quelles sont les garanties qu'il sera respecté et que personne n'aura accès à la base de données ?
Dr. T.D. Pache
Pour l'essentiel, je crois que j'ai déjà répondu à cette question en vous précisant que la base de données informatisées devra être établie dans le strict respect de la loi sur la protection des données, avec un système de codage ad hoc. Les mêmes considérations entourent la confidentialité pour la liste des receveurs en attente!

Le Régional
Quelle est la garantie qu'il n'y a aucun risque de conclure peut-être plus rapidement à une mort clinique pour quelqu'un qui aurait fait don de certains organes dont la liste d'attente est longue ?
Dr T.D. Pache
Il est vrai que le nombre de donneurs d'organes est nettement insuffisant, c'est là d'ailleurs une des raisons pour laquelle nous avons mis sur pied "Passez le relais". Notre Fondation n'est pas, et ne sera aucunement concernée par les choix en milieu hospitalier, qui relèvent de la compétence des médecins confrontés avec la réalité. Ces médecins travaillent toujours en équipe multidisciplinaire, sur la base de critères d'une rigueur extrême, pour n'évoquer que le diagnostic de mort clinique. Des directives très précises ont également été émises par l'Académie Suisse des Sciences Médicales, au sein de laquelle il existe une commission qui a travaillé sur les aspects humains, scientifiques et éthiques du don d'organes.

Propos recueillis par
Nina Brissot-Carrel