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Le Matin - 01/11/2002
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ÉDITO
Don d'organes, don de soi Evelyne Emeri Je vais mourir. Demain, peut-être. Plus tard, sûrement. Je n'ai jamais parlé à quiconque de ce que j'aimerais offrir à la science. Je suis l'exemple personnifié de celle qui pense sida, qui pense cancer, qui pense maladie incurable, qui pense accident, qui pense mort tout court. Je suis l'antagonisme de la fondation Passez le Relais. Je suis l'antidon d'organes. En couchant sur papier «cette réunion de famille» autour de Jem Momtaz, je découvre que j'ai un coeur, qui pourrait servir à d'autres si la Faucheuse devait m'emporter subitement. Que j'ai un foie, des reins, des poumons qui m'ont été prêtés, au même titre que la vie. Je découvre l'importance du don de soi, du don du legs. Je découvre ma folie. L'histoire de Jem, de Denis et de leurs mamans respectives me rappelle à l'ordre. Aujourd'hui même, je vais en parler à qui veut bien m'écouter. Je veux dire que je suis pour, je veux dire que le don d'organes est essentiel. Je veux dire qu'enterré ou incinéré, l'organe est perdu. Je veux dire que si nous ne l'utilisons pas, il mourra une seconde fois. Je veux dire merci à Denis. Ce malheureux accidenté de la route a permis à sept familles de renouer avec le bonheur. Quel plus bel exemple? Passez le Relais est plus qu'une fondation. C'est un choix de mort, une courroie de transmission par-delà l'irréversible. Le don d'organes ne doit plus, ne peut plus relever d'un microcosme médical et de receveurs anonymes. Il est l'affaire de tous. De vous, de moi. J'en appelle du reste à la mobilisation générale. Me voilà apaisée, heureuse: je suis immortelle et je ne le savais pas! Grâce à vous qui me lisez et qui êtes témoins de ma détermination nouvelle, demain ne mourra plus. DON D’ORGANES Deux mères réunies par un cœur
Pascale Baer-Lilla, de Montreux, a perdu son fils le 6 janvier. Christine Meylan, de Pully, a assisté à la renaissance du sien quelques heures plus tard grâce au cœur du premier. Le hasard les a amenées à transgresser l’exigence de l’anonymat. Au nom de la vie Evelyne Emeri Vaud 1er novembre 2002 "C’était en juin. J’étais chez ma coiffeuse à Clarens quand je suis tombée sur un article de L’Illustré qui parlait d’un jeune myopathe rescapé grâce à une greffe cardiaque au CHUV. C’est en découvrant la date de la transplantation que j’ai compris qu’il s’agissait du cœur de Denis. Ce fut une belle émotion surtout quand j’ai lu la conclusion: un merci particulier à la famille du donneur émanant de la maman du receveur." Pascale Baer-Lilla rentre chez elle, à Chailly-sur-Montreux, à la fois heureuse et déboussolée. Cinq mois après avoir perdu son aîné de 18 ans dans un stupide accident de la route, à quelques centaines de mètres de la maison, elle sait. Elle sait que son fils Denis a transmis le bonheur, a passé le relais. Elle sait à qui. Elle ne tarde pas à s’en ouvrir à Guy, le frère cadet. Tous deux s’interrogent. Doivent-ils, peuvent-ils briser le fameux tabou dicté par la Faculté? Ont-ils le droit d’outrepasser l’exigence de l’anonymat entre donneur et receveur? Doivent-ils entrer en contact avec les proches de Jem Momtaz, le receveur, ou les laisser en paix? Autant de questions qui s’entrechoquent. "Nous ne voulions pas violer leur intimité", note Mme Baer-Lilla, qui fait montre de patience, tout en s’affairant à la création d’une future fondation professionnelle visant à la mise sur pied d’un recensement exhaustif des donneurs potentiels en Suisse. Secret de Polichinelle Du côté de la famille de Jem, les pièces du puzzle s’assemblent aussi. Au printemps, le jeune greffé de 21 ans croise à Ouchy une connaissance qui habite Montreux. La jeune fille n’hésite pas à lui lancer: "Tu as peut-être le cœur de Denis?" Denis? Jem Momtaz ne sait pas encore. Lui et ses parents feront le lien lors de l’émission de la TSR "Comment ça va?", consacrée à "La mort dans tous ses états". Pascale Baer-Lilla est sur le plateau et raconte. Le transplanté et ses proches savent. Ils savent qui leur a offert le cadeau de prolonger la vie de Jem. Jem dont le cœur était susceptible de lâcher à tout moment depuis cinq mois. Dans les deux foyers, les semaines s’enchaînent. Chacun s’accommode de ce secret de Polichinelle. Par respect. Le 24 septembre, Christine Meylan, la maman de Jem, n’y tient plus. Femina vient de publier un article sur le projet de fondation de la Montreusienne. Le besoin d’échanger est trop fort. "J’ai empoigné mon téléphone", raconte la mère de Jem. A l’autre bout du fil, la mère de Denis exulte: "Ça fait des mois que j’attends!" La mort donne la vie Quelques jours plus tard, les deux mamans se rencontrent. La tasse de thé se prolongera au-delà du souper. "On s’est reconnues. Nous nous sommes rejointes sur la force maternelle. Sur le fil qui continue. Nous avions soif de communiquer. Nous avions besoin de cette clarté: un bout de Denis est en Jem, mais Denis est parti tout entier", notent en chœur Pascale et Christine, très claires dans leur tête. Contact magique. Larmes de joie. Cadeau de la vie, malgré tout. Toutes deux n’ont pas assez de mots pour exprimer le bien que cette vérité vérifiée leur a procurée. Toutes deux sont les preuves vivantes que les rencontres entre familles de donneurs et de receveurs n’ouvrent pas forcément la porte aux dérapages. Toutes deux sont conscientes que leurs convictions dérangent et suscitent le débat. Et c’est tant mieux, puisqu’elles caressent le rêve absolu de faire prendre conscience à la Suisse entière que le don d’organes est essentiel. Que la mort donne la vie. La vie précisément, Jem en sait quelque chose. Myopathe depuis l’âge de 4 ans, le jeune homme a failli y rester à plusieurs reprises. Espérer la mort de quelqu’un pour survivre, il l’a fait comme d’autres dans son cas, en attente de l’organe qui le sauvera. Terrible réalité qu’il assume aujourd’hui, mûri par la réussite d’une opération tant espérée. Et surtout rassuré de savoir qu’"il n’a pas hérité du cœur d’un criminel."
Passez le Relais! "A ce jour, en Suisse, les donneurs potentiels ne sont inscrits dans aucun registre. En clair, si vous ne portez pas votre carte Swisstransplant sur vous, votre "testament biologique" peut être modifié par d’autres", insiste Pascale Baer-Lilla. Ce constat n’est pas un reproche. Juste une réalité. La Montreusienne a choisi de pallier cette carence en créant une entité professionnelle qui recense tous les donneurs potentiels dans une base de données informatiques. La quadragénaire se donne jusqu’à juin 2003/04 pour réunir 1 million de francs et vise l’engagement d’une dizaine de salariés. Depuis le 14 octobre, sa fondation Passez le Relais est officiellement sur les rails. Elle en est la directrice attitrée, tandis que le médecin et conseiller national Charles Favre la préside. Passez le relais: Tél. 021 964 19 15. Loi en gestation La Suisse ne dispose pas encore de législation fédérale en matière de prélèvement et de transplantation d’organes. A l’heure actuelle, ce sont les cantons qui ont la compétence de légiférer dans le domaine. Trois modèles sont en vigueur: -Le consentement explicite (JU, OW, SO, TI, UR): il faut l’accord exprès du donneur ou de ses proches. -Le consentement présumé (AR, AI, FR, GR, LU, NW, SG, TG, VD, VS, ZH): le prélèvement peut avoir lieu à moins que le défunt, ou à défaut ses proches, ne s’y soi(en)t opposé(s). -Le consentement présumé bis, dit "modèle de l’information" (AG, BE, BS, BL, GE, NE): si le disparu ne s’est pas manifesté de son vivant, les proches ont un droit d’opposition. Il faut toutefois relever que si la majorité des cantons a opté pour le consentement présumé, dans la pratique, c’est le consentement explicite qui l’emporte. Un projet de loi uniforme, préconisant précisément le modèle du consentement au sens large, est en main de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national. Les premiers débats au Parlement pourraient débuter début 2003. Chiffres pour 2001 -Organes transplantés: 424 . -Donneurs: 95 . -Patients en liste d’attente: 1030 . -Décès de patients inscrits sur la liste d’attente: 32 . © Le Matin Toute reproduction de textes, photos et documents de ce site est expressément interdite, sauf accord écrit de l'éditeur |
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