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GHI
20 août 2003 |
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| Don d'organes Faut-il rompre l'anonymat? Donner ses organes pour permettre à d'autres de vivre, peut-on imaginer geste plus généreux? En Suisse, le don d'organes est anonyme et gratuit. Pourtant, certaines familles de donneurs et de receveurs souhaiteraient pouvoir se rencontrer. Charaf ABDESSEMED
La famille a ainsi pu compenser la douleur de perdre un être cher par la satisfaction d'avoir contribué à sauver plusieurs autres vies. Mieux encore, Natacha Seppey confirme son extrême disponibilité à rencontrer les personnes qui ont reçu les organes de son père. Et c'est là que le bât blesse. Swisstransplant, l'instance qui coordonne les activités du don et de transplantation au niveau suisse, suit l'option de ne pas transgresser la sacro-sainte règle éthique de l'anonymat et de mettre en contact familles de donneurs et receveurs, alors qu'en Suisse aucune loi ne l'interdit expressément. Epreuve «Accepter de donner les organes d'un proche reste tout de même une épreuve pour la famille, argumente Natacha Seppey. Quand on a traversé tout ce parcours, ne pas pouvoir entrer en contact avec les familles et les receveurs, s'ils sont consentants, nous gêne considérablement. Ça peut aider le deuil de certains de savoir que la vie d'autres personnes a changé grâce au don, et ça peut aussi aider le receveur à mieux accepter psychologiquement l’organe. On voit que les gens qui s’opposent à ces rencontres fortuites ou négociées n’ont pas été confrontés à cette question.» Même son de cloche du côté de Pascale Lilla, de Montreux, qui a perdu son fils également à la suite d'un accident. En lisant un article de L'Illustré qui racontait l'histoire d'un jeune myopathe transplanté, son sang ne fait qu'un tour: les dates coïncident, le jeune doit avoir reçu le cœur de son fils! Du côté du jeune receveur, de nombreux éléments ont également permis d'identifier le donneur. Rencontre Les deux familles réussissent à se rencontrer et ne cessent de revendiquer aujourd'hui le bien que de telles retrouvailles ont pu leur faire, Pascale Lilla n'hésitant pas à créer une Fondation intitulée «Passez le Relais», destinée à promouvoir le don d'organes. «On nous inculque la règle de l’anonymat, dénonce-t-elle. Les rencontres entre familles de donneurs et de receveurs peuvent faire beaucoup de bien et n'ouvrent pas forcément la voie à des dérapages. Notre décision respecte la volonté de mon fils Denis et son souhait de transparence. Pour nous, il n'y a pas de confusion, c'est lui qui nous manque et pas une partie de lui dans quelqu'un un d'autre. Un médecin m'a même dit: imaginez qu’on greffe un organe de votre fils à votre pire ennemi. Ce à quoi j'ai répondu: il aura au moins quelque chose de bon en lui!» Possibles dérapages Une expression en forme de boutade, mais que le Professeur Jean-Claude Chevrolet, président du Conseil d'éthique clinique aux Hôpitaux Universitaires de Genève, qui n'a à ce jour encore jamais reçu de demande de rupture d'anonymat, trouve extrêmement révélatrice: «Pour moi, cela montre bien que le deuil n'est pas totalement fait, et le risque est de vouloir faire revivre la personne décédée à travers le receveur, ce qui est malsain. En dehors des possibles conséquences commerciales ou autres, les risques psychologiques sont énormes». Principal danger: l'instauration d'une relation de dépendance entre receveur déjà très fragile sur le plan psychologique et le donneur d'organe, comme on a pu souvent le voir dans les cas de dons à partir d'un donneur vivant. «J'ai du mal à comprendre l'intérêt d'une telle démarche, poursuit le médecin. Et puis, rien ne dit que le défunt aurait donné son accord. Après tout le secret médical se poursuit après le décès.» Arrêt fédéral Swisstransplant, fondation nationale pour le don et la transplantation d'organes en Suisse, qui refuse de transmettre les identités des donneurs aux receveurs, même en cas de double consentement, se retranche derrière un principe de neutralité fondé sur un arrêt fédéral du mois de mars 1996. L'institution n'entend pas pour autant empêcher les initiatives de ceux qui tentent d'entrer en contact par leurs propre moyens: «Contrairement à l'Italie où cette pratique est formellement interdite, il y a en Suisse un arrêt fédéral qui requiert l'anonymat, précise Ingeborg Van Hollebeke, infirmière et coordinatrice nationale à Swisstransplant. Le don doit par essence demeurer anonyme et gratuit. Et si nous sommes opposés à cette mise en contact, même en cas d'accord des deux parties, c'est parce qu'il n'y a aucune possibilité de contrôle a posteriori. Des pressions financières et psychologiques sont toujours possibles, avec toutes leurs conséquences dramatiques et pour notre part, nous ne souhaitons pas avoir ces problèmes sur la conscience». Un phénomène dont la coordinatrice minimise en outre la portée: «Les gens qui veulent se rencontrer sont en réalité des exceptions. La plupart affirment être reconnaissants du don qu'on leur a fait, mais ne souhaitent pas rencontrer les familles de donneurs. Même si la possibilité existe, pour les transplantés et pour les familles de donneurs de correspondre de manière anonyme à travers la coordination de Swisstransplant, il n'y a pas énormément de familles de donneurs qui ont donné suite à une lettre anonyme d'un receveur». Risques pour le don Cette problématique illustre donc le conflit latent qui existe entre les besoins légitimes des patients et les impératifs de la déontologie médicale. Une déontologie que le professeur Mentha, responsable de l'Unité de Transplantation des Hôpitaux Universitaires de Genève, place au dessus de tout. «Je ne suis pas opposé par principe à la mise en contact des familles de receveur et de donneur. Je pourrais même dire que dans certains cas, les effets peuvent être extrêmement bénéfiques pour certains patients. Cette pratique existe d'ailleurs aux Etats-Unis et se passe plutôt bien. Pour moi le problème est plutôt dans la situation inquiétante du don d'organes en Suisse. La rupture d'anonymat pourrait être envisageable un jour si la société évoluait en ce sens. Mais le moindre scandale qui pourrait en résulter serait catastrophique pour la cause du don d'organes en général, déjà bien fragile. On ferait courir un grand risque à quelque chose qu’on a mis beaucoup de temps à construire.» Pénurie inquiétante Ch.A. - La pénurie d'organes en Suisse fait craindre le pire pour le millier de receveurs potentiels qui attendent, alors que leur maladie ne fait que progresser. Avec 75 donneurs en 2002, soit près de 10,4 donneurs par million d'habitants, la Suisse se place en queue de peloton, juste avant le Luxembourg, loin derrière l'Espagne ou l'Autriche, en tête du palmarès européen des donneurs. Au-delà de ces chiffres, c'est surtout la tendance à la baisse observée depuis plusieurs années qui est particulièrement inquiétante, et inexplicable, d'autant qu'on a, au cours de sa vie 10 à 20 fois plus de «chances» d'être un jour receveur que donneur. Signe de gravité, 52 patients sont ainsi décédés en liste d'attente l'année dernière, tandis que les délais d'attente ne cessent de s'allonger, atteignant aujourd'hui 6 mois pour les organes vitaux et jusqu'à 5 ans pour les reins. Plusieurs facteurs Plusieurs éléments concourent à expliquer ce phénomène: en premier lieu l'absence de législation fédérale qui entoure la question du don d'organes, chaque canton disposant de sa propre législation, ce qui pourrait décourager les donneurs potentiels (Une loi fédérale est actuellement en cours d'élaboration), mais aussi une forte dimension culturelle. Certains pays méditerranéens, comme par exemple l'Espagne, font preuve d'un grand esprit de solidarité. «Au Tessin, il y a trois fois plus de donneurs qu'ailleurs en Suisse, probablement en raison du fort sentiment d'appartenance identitaire qui y règne. Il y a aussi une dimension de confiance en les personnes qui soignent le patient, qui annoncent la mort cérébrale et qui font la demande du don d'organe», analyse Ingeborg Van Hollebeke, coordinatrice nationale à Swisstransplant. Autre facteur d'explication, le manque d'implication des pouvoirs publics. La Confédération et les cantons, pour l'heure, ne s'engagent pas dans des campagnes de sensibilisation au don d'organes, qui relève encore aujourd'hui de l'initiative privée. Swisstransplant Ch.A. - Swisstransplant est une fondation de droit privé qui, depuis 1992, gère et coordonne le don d'organes en Suisse, indépendante des équipes hospitalières et des familles de donneurs et des receveurs. Ses objectifs sont doubles: d'une part promouvoir, par des actions d'information et de sensibilisation le don d'organes, et d'autre part coordonner les activités de don et de transplantation, grâce à un système de garde 24h sur 24 assuré par des infirmières spécialisées en soins intensifs et en anesthésie. Cette centrale de coordination nationale a pour fonction principale d'organiser et de contrôler l'allocation des organes à transplanter en Suisse selon des critères médicaux qui visent à assurer la répartition la plus équitable possible. Rens. www.swisstransplant.org, tel. 0800.570.234. «Passez le relais» Ch.A. - Créée à l'initiative de Pascale Lilla et son fils cadet Guy Lilla en octobre de l'année dernière, la Fondation «Passez le Relais» a pour objectif d'œuvrer à la promotion du don d'organes par des campagnes d'information et de sensibilisation. Principale innovation: distribuer en Suisse une carte de donneurs d'organes, dont les données seront enregistrées dans un registre informatisé qui comportera également les refus partiels ou totaux de dons. Rens. www.passezlerelais.org, tel. 021.964.19.15. E.mail: info@ passez le relais.org |
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