Nous Deux
Hebdo No 2924 du 15 au 21 juillet 2003
"J'ai rencontré celui qui vit grâce au cœur de mon fils"
En janvier 2002, Pascale Lilla a respecté la volonté de son fils Denis, décédé accidentellement à 18 ans: léguer ses organes. Le hasard a permis à deux familles suisses, celle du donneur et celle du receveur, de transgresser l'anonymat….

Ce qu'il faut savoir sur le don d'organes
En France, chaque année, sont effectuées 3'000 greffes d'organes et 25'000 greffes de moelle osseuse, de tissus ou de cellules. L'EFG* (Etablissement français des greffes), créé en 1994, gère la liste des patients en attente de greffes, répartit et attribue les greffons. Les principales greffes concernent le rein, le pancréas, le foie, le cœur, les poumons, l'intestin grêle, les cornées, les os, la peau, ainsi que les vaisseaux et valves cardiaques.
Toutes personne qui n'a pas fait connaître son opposition au prélèvement d'organes ou de tissus (l'opposition peut se faire oralement auprès de sa famille qui témoignera, elle peut être écrite sur quelque support que ce soit ou par inscription au registre national automatisé d'opposition) est présumée consentante.
Le prélèvement n'a lieu qu'après constatation de la mort cérébrale. Il est soumis aux principes de gratuité, anonymat entre donneur et receveur, sécurité sanitaire. Donner son sang peut aussi sauver des vies.
*EFG, 5, rue Lacuée, 75012 Paris. Tél. 01.44.67.55.50
www.efg.sante.fr


Pour se renseigner
France ADOT, Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains, BP 35, 75462 Paris Cedex 10.
www.france-adot.org
France Transplant, Hôpital St-Louis, 1, avenue Claude Vellefaux, 75475 Paris Cedex 10. Tél.: 01.42.49.48.10
www.france-transplant.com
Nous Deux: A 18 ans, Denis avait une carte de donneur…
Pascale Lilla: Dans sa classe, il y a eu un enfant atteint d'un cancer. Ils ont parlé du don d'organes. Ça a percuté dans sa tête. Nous en avons discuté à la maison. Mes deux fils et moi formions une famille monoparentale très unie. Il y avait beaucoup d'amour entre nous. Pour Denis, grand sportif, recevoir une aide médicale était plus probable que le don, mais si on acceptait ce principe, il fallait aller jusqu'au bout du raisonnement. Et Denis a décidé de signer une carte de donneur.

Et le destin est venu taper à votre porte…
Oui, Denis a eu un accident le 5 janvier 2002, à 300m de notre domicile, en Suisse. Après un dérapage sur le verglas, sa voiture a heurté un mur. Il a eu un seul point d'impact, à la tempe gauche. Un hélicoptère l'a transporté à l'hôpital. Là, Guy, mon deuxième fils, et moi avons attendu pendant 3 heures, sans la moindre information. Il a fallu se fâcher pour qu'on nous admette auprès de lui. Le pronostic était lié à l'évolution de l'œdème cervical, qui se résorbait peu à peu. Denis était dans le coma, mais nous n'arrêtions pas de lui parler, de l'encourager à se battre. Quant l'œdème a augmenté brutalement, nous avons compris qu'il allait partir.

Quant a-t-il été question du prélèvement?
Nous avons anticipé la décision en leur disant que Denis était très favorable au don d'organes. On m'a répondu: "Madame, il n'est pas encore mort". En fin de journée, le médecin des soins intensifs et le neurologue ont confirmé ce que nous savions déjà. Nous sommes restés seuls avec Denis, pour lui dire, à haute voix, qu'il avait le droit de partir. Des machines l'ont maintenu jusqu'au moment des derniers tests. J'aurais voulu pouvoir toucher mon fils, avoir au moment de son départ le même contact physique qu'à sa naissance, mais nous étions derrière un rideau. La mort cérébrale a été constatée. Denis avait choisi, nous avons respecté son choix. Il n'est pas parti pour rien, sept organes ont été prélevés, au profit de huit receveurs.

Vous avez rencontré le receveur du cœur?
En effet, Jem, qui avait bénéficié d'une transplantation cardiaque, connaissait une camarade de Denis. Elle lui a fait remarquer que la date de la greffe qu'il avait subie et celle du décès de Denis coïncidait. Comme nous avons créé une Fondation, Passez le Relais*, j'ai participé à une émission de télévision, que la famille de Jem a vue. De mon côté, j'ai lu dans la presse un article consacré à Jem. Sa maman a suggéré une rencontre. Cinq heures plus tard, nous étions ensemble. Nous avons sorti l'album photo, mangé ensemble. Jem, 22 ans, et mon fils Guy, 18 ans, ont discuté ordinateur. Ce jour-là, l'amitié est née entre nos deux familles.

Pour vous, le cœur est-il celui de Denis?
Les choses sont très claires: c'est celui de Jem. Son cœur de myopathe, qui menaçait de lâcher, pesait huit kilos. Pour remplir une cavité aussi importante, il fallait un donneur grand et sportif. La mort de Denis, c'est son absence, pas le prélèvement d'organes. Il me manque dans son quotidien, son humour, sa chaleur. Pour moi, il est parti "entier". Ça paraît paradoxal. Le faire incinérer, comme nous en avions pris la décision depuis très longtemps, fut plus douloureux que le prélèvement.

Quels sont les objectifs de votre Fondation?
Distribuer en Suisse une carte de donneur d'organes dont les données sont enregistrées dans un registre informatisé. Organiser des campagnes d'information. Recruter parmi les personnalités du monde médical, politique, culturel et sportif des ambassadeur bénévoles pour soutenir notre action. Proposer sur notre site Internet un forum de discussion. Sur ce site, le receveur des poumons de Denis s'est manifesté pour exprimer sa reconnaissance. Un garçon de 19 ans.

Marie Bourdin

*Passez le Relais
Tél.: (0)21.964.19.15 précédé de 0041 depuis la France.
E-mail: info@passezlerelais.org et www.passezlerelais.org

- A lire -
Le don d'organes, Marlyse Tschui, éd. Anne Carrière