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RFE Magazine
Rassemblement des français de l'étranger Printemps 2003 - No 3 |
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Le Club Jean d'Ormesson
et le Club diplomatique présentent la fondation "Passer le Relais" Le 6 février, nous avons eu le plaisir de recevoir dans le cadre du Club Jean d'Ormesson, associé pour l'occasion au Club diplomatique de Genève, le professeur Christian Cabrol et son épouse, Bérengère d'Autun, sociétaire de la Comédie française. Fils de chirurgien lui-même, M. François Laumônier, consul général de France à Genève, nous a honoré de sa présence ainsi qu'une centaine de convives pour écouter et converser avec le professeur Cabrol. Cet éminent spécialiste s'étant déplacé sous le couvert de l'association qu'il a créée et préside, ADICARE, Institut de cardiologie du groupe Pitié-Salpétrière à Paris pour traiter d'un sujet grave: le don d'organes. Françoise Sagan nous rappelle dans un de ses ouvrages que "La vie, ça devrait être comme un morceau de musique, on devrait pouvoir l'écouter au moins deux fois". Partant de cette idée, nous avions convié, pour agrémenter la soirée, le quatuor Manion Friends nous venant tout droit de Cologne; ces quatre jeune filles (deux violons, un alto et un violoncelle) se déplaçant de table en table, enchantèrent l'assistance pendant trois fois trente minutes non seulement par la qualité de leur interprétation mais aussi par l'électisme de leur répertoire. Vient le moment tant attendu: la conférence. Le professeur Christian Cabrol "prêcha" admirablement. Sa causerie, entre amis, montra à quel point cet homme au charisme immense sait nous parler avec son coeur. Lorsqu'un blessé est sous assistance respiratoire, son coeur bat, son sang est chaud, même si son cerveau est cliniquement mort. Allez donc faire comprendre à une maman, véritablement suspendue aux lèvres du chirurgien: "Il vit, son sang est chaud, son coeur bat encore. Vous allez me sauvez mon fils, dites docteur?" C'est là que commence tout le travail, il faut de la persuasion avec énomément de tact. Encore plus lâche-t-il: de la tendresse. Il n'en est point dépourvu, il suffit de le voir sourir: c'est un enfant de 78 ans qui s'émerveille encore. Son visage irradiait lorsque, comme de vieux complices, les professeurs Faidutti et Paunier vinrent le saluer et se rappelèrent de bons moments.Voilà ce dont ces êtres hors du commun son capables. Lorsque le professeur Cabrol, après avoir rappelé toute l'histoire, malgré tout relativement récente des transplantations (depuis environ trente-cinq ans pour les premières) a souligné que le seul moyen d'obtenir plus de donneurs était de prendre, comme lui, son bâton de pèlerin et d'aller prêcher la bonne parole aux quatre coins de l'Europe.
Après de multiples échanges fort intéressants qui montraient tout l'intérêt de l'assistance, le professeur Cabrol rappela qu'il était aussi présent ce soir pour parrainer et développer la nouvelle fondation "Passez le Relais", initiative de Mme Pascale Lilla et son fils cadet. Elle nous rappela dans quelles circonstances cette fondation fut créée: La fondation "Passez le Relais" à vu le jour le 14 octobre 2002 à Montreux, en Suisse.
La fondation "Passez le Relais" Notre mission: - Distribuer en Suisse une carte de donneur d'organes dont les données seront enregistrées dans un registre informatisé. - Intensifier la promotion du don d'organes - Organiser des campagnes d'information, des actions de parrainage et des journées de rencontre avec le public. - Recruter parmi les personnalités du monde médical, politique, économique, culturel et sportifs des ambassadeurs bénévoles prêts à soutenir notre action dans leur cercle professionnel, social et familial. - Proposer sur notre site web un forum de discussion qui permettra aux personnes concernées d'échanger leurs expériences, voire de faciliter la communication entre receveurs et familles de donneurs qui souhaiteraient se contacter. La fondatrice Le 6 janvier 2002, Pascale Lilla a respecté la volonté de son fils Denis de donner ses organes. Denis est décédé dans sa 19ème année des suites d'un accident de voiture. Tout comme son frère Guy et sa maman, les deux fondateurs de "Passez le Relais", Denis s'était prononcé depuis longtemps déjà en faveur du don d'organes. Sa générosité a permis à sept personnes de vivre une nouvelle vie. Sept receveurs, autant de familles qui ont renoué avec le bonheur! En Suisse, le nombre de donneurs est particulièrement bas. En 2002, il y a eu 75 donneurs soit 10.4 personnes pour 1 million d'habitants, pour 1'137 patients inscrits sur une liste d'attente. Le nombre de receveurs en attente augmente chaque année mais le nombre de donneurs diminue. Persuadée qu'une meilleure promotion du don d'organes permettrait d'améliorer cette situation et rappelant que chacun d'entre nous a vingt fois plus de chances de devenir receveur que de "risques" de devenir donneur, Pascale Lilla a quitté son job pour se dédier entièrement à cette cause. Avec elle, avec Guy et tous ceux qui croient aux bienfaits de la solidarité, passez le relais! Levons le voile sur le tabou de la transplantation ! Trop de tabous entourent encore la pratique de la transplantation. Il faut informer. Il faut agir. Envoyez-nous vos témoignages, parlez-en autour de vous. En gardant le silence, nous empêchons le don d'organes de progresser. C'est en osant aborder cette question avec notre famille que nous lui éviterons, si un malheur nous arrivait, d'être en proie à de graves incertitudes le jour où des médecins lui demanderont si elle accepte de donner les organes de l'être cher. La mort fait partie de la vie. La mort peut donner la vie. Ne l'oubliez pas. La nouvelle carte, c'est pour bientôt Notre idée est de créer un concept de communication. Trop peu de personnes sont informées qu'une vie peut dépendre d'un décès. Pour cette raison, nous comptons diffuser un document expliquant l'utilité de la carte de donneur "Passez le relais", une carte qui respecte la volonté de chacun et qu'il sera impossible d'ignorer. Le document devra faire passer le message que l'inscription du nom et de l'adresse de chaque donneur permettra un jour de sauver des vies. Notre organisation: Liste des membres du Conseil de Fondation
Votre soutien Les bénévoles qui souhaitent participer à nos activités sont les bienvenus. Ils peuvent nous contacter via notre adresse e-mail: info@passezlerelais.org. Les sympathisants acquis à la cause du don d'organes peuvent manifester leur soutien en envoyant leurs dons à l'adresse suivante: Banca del Gottardo Lausanne, Compte CD 648949.02 clearing 8613 CCP 69-6966-7 Nous vous remercions de votre appui. Grâce à votre solidarité, nous pourrons faire progresser dans l'opinion publique ce simple message: une vie peut sauver une vie. Et même plusieurs … Merci d’exister ! Secret de Polichinelle Du côté de la famille de Jem, les pièces du puzzle s’assemblent aussi. Au printemps, le jeune greffé de 21 ans croise à Ouchy une connaissance qui habite Montreux. La jeune fille n’hésite pas à lui lancer: «Tu as peut-être le cœur de Denis?» Denis? Jem Momtaz ne sait pas encore. Lui et ses parents feront le lien lors de l’émission de la TSR «Comment ça va?», consacrée à «La mort dans tous ses états». Pascale Lilla est sur le plateau et raconte. Le transplanté et ses proches savent. Ils savent qui leur a offert le cadeau de prolonger la vie de Jem. Jem dont le cœur était susceptible de lâcher à tout moment depuis cinq mois. Dans les deux foyers, les semaines s’enchaînent. Chacun s’accommode de ce secret de Polichinelle. Par respect. Le 24 septembre, Christine Meylan, la maman de Jem, n’y tient plus. Femina vient de publier un article sur le projet de fondation de la Montreusienne. Le besoin d’échanger est trop fort. «J’ai empoigné mon téléphone», raconte la mère de Jem. A l’autre bout du fil, la mère de Denis exulte: «Ça fait des mois que j’attends!» La mort donne la vie Quelques jours plus tard, les deux mamans se rencontrent. La tasse de thé se prolongera au-delà du souper. «On s’est reconnues. Nous nous sommes rejointes sur la force maternelle. Sur le fil qui continue. Nous avions soif de communiquer. Nous avions besoin de cette clarté: un bout de Denis est en Jem, mais Denis est parti tout entier», notent en chœur Pascale et Christine, très claires dans leur tête. Contact magique. Larmes de joie. Cadeau de la vie, malgré tout.
La vie précisément, Jem en sait quelque chose. Myopathe depuis l’âge de 4 ans, le jeune homme a failli y rester à plusieurs reprises. Espérer la mort de quelqu’un pour survivre, il l’a fait comme d’autres dans son cas, en attente de l’organe qui le sauvera. Terrible réalité qu’il assume aujourd’hui, mûri par la réussite d’une opération tant espérée. Et surtout rassuré de savoir qu’»il n’a pas hérité du cœur d’un criminel.» Passez le Relais! «A ce jour, en Suisse, les donneurs potentiels ne sont inscrits dans aucun registre. En clair, si vous ne portez pas votre carte Swisstransplant sur vous, votre «testament biologique» peut être modifié par d’autres», insiste Pascale Lilla. Ce constat n’est pas un reproche. Juste une réalité. La Montreusienne a choisi de pallier cette carence en créant une entité professionnelle qui recense tous les donneurs potentiels dans une base de données informatiques. La quadragénaire se donne jusqu’à juin 2003 pour réunir 1 million de francs et vise l’engagement d’une dizaine de salariés. Depuis le 14 octobre, sa fondation Passez le Relais est officiellement sur les rails. Elle en est la directrice attitrée, tandis que le médecin et conseiller national Charles Favre la préside. Passez le Relais: Tél. 021 964 19 15. Loi en gestation La Suisse ne dispose pas encore de législation fédérale en matière de prélèvement et de transplantation d’organes. A l’heure actuelle, ce sont les cantons qui ont la compétence de légiférer dans le domaine. Trois modèles sont en vigueur: -Le consentement explicite (JU, OW, SO, TI, UR): il faut l’accord exprès du donneur ou de ses proches. -Le consentement présumé (AR, AI, FR, GR, LU, NW, SG, TG, VD, VS, ZH): le prélèvement peut avoir lieu à moins que le défunt, ou à défaut ses proches, ne s’y soi(en)t opposé(s). -Le consentement présumé bis, dit «modèle de l’information» (AG, BE, BS, BL, GE, NE): si le disparu ne s’est pas manifesté de son vivant, les proches ont un droit d’opposition. Il faut toutefois relever que si la majorité des cantons a opté pour le consentement présumé, dans la pratique, c’est le consentement explicite qui l’emporte. Un projet de loi uniforme, préconisant précisément le modèle du consentement au sens large, est en main de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national. Les premiers débats au Parlement pourraient débuter début 2003. Chiffres pour 2001 -Organes transplantés: 424. -Donneurs: 95. -Patients en liste d’attente: 1030. -Décès de patients inscrits sur la liste d’attente: 32. |
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