dimanche.ch - 15/12/2002
DONO DI ORGANI. Agire velocemente per salvare delle vite
La rivincita dell’anima

PASCALE BAER-LILLA

LUOGO DOVE VIVE: Montreux
FORMAZIONE: Prima era Direttrice di Marketing in un’università privata, RP nelle comunicazioni, Pascale Baer-Lilla si occupa ormai a pieno tempo della Fondazione “Passate il Testimone” che ha creato - di cui è la direttrice. Questa fondazione ha per obiettivo di tenere un registro dei donatori potenziali di organi nel nostro paese e di proporre un forum di discussioni sopra il sito della fondazione per degli scambi di opinioni e di esperienze.
CAVALLO DI BATTAGLIA Affinché sia per sempre chiaro e trasparente, per rispettare la scelta individuale di ognuno. E rispettando questa scelta, di permettere a delle famiglie di vivere nella felicità.
LIBRO AL CAPEZZALE Je t’appelle Tendresse (Ti chiamo tenerezza), di Jacques Salomé, con illustrazioni di Karine Bosserdet e Dominique de Mestra.
MINUTO DI FELICITÀ “Mio figlio nelle mie braccia, le “fette” carezze che lui mi offre”.
Madre del donatore, Pascale Baer-Lilla combatte affinché la domanda diventi una problematica fondamentale. Affinché altre persone non abbiano a risponderci per noi.

Céline Fossati
Ci sono delle domande che non si fanno mai. Alle quali non ci si pensa. E quando viene il momento di risponderci, è spesso in circostanze di un’estrema violenza. In stato di urgenza. Come quella mamma che una mattina di gennaio ha perso il figlio primogenito. Faceva freddo. La macchina è slittata sulla strada ghiacciata.
Cosa stava facendo fuori lui quel giorno? Lei se lo chiede tuttora. Però quello che sa è che la sua morte 24 ore dopo l’incidente ha permesso di salvare delle vite. „E‘ stato ferito solo alla testa“ racconta con calma Pascale Baer-Lilla. „Lui ha lottato. Abbiamo sperato. Ma se n’è andato. Il verdetto è stato: morte cerebrale, ideale per il dono di organi.“ Se questa donna oggi può parlare serenamente del decesso di suo figlio, accaduto un po‘ meno di un anno fa, è che lei e lui avevano risposto da molto tempo a questa domanda fondamentale: sono un donatore potenziale di organi? „Io ho sempre voluto il meglio per i miei figli. Dal punto di vista medico ugualmente. E mi sono subito resa conto che ciò includeva pure il trapianto di organi.“ Lei continua: „Se si vuole essere ricevitore, si deve anche essere capace di essere donatore. I miei figli sono stati cresciuti con questa convinzione.“ Sette organi sono stati tolti a Denis, questo giovane adulto di 18 anni. Sette ricevitori ne hanno beneficiato. Dei quali Jem che ha ricevuto il suo cuore. „Mio figlio mi manca“ dice Pascale Baer-Lilla. “Io soffro oggi di una malattia incurabile, è l’assenza.“ Il dono di organi non diminuisce il suo dolore, ma prova che la scelta di suo figlio è stata rispettata. Per questa madre ferita, il corpo è un abito. „Quando mi vado a lavare, mi spoglio, vado sotto la doccia e mi pulisco. Partire alla morte, è separarsi del suo corpo della stessa maniera per andare nell’altro mondo.“ Lei continua: „Dare un organo non è più complicato che prestare una giacca a qualcuno che sente freddo. È un gesto naturale. È ringraziare la terra di essere esistito.“ Ed è passare il testimone. „Il dono di organi non è difficile se uno ci ha pensato bene. La morte, lei, è dolorosa.“

Questione di vita
Chi si preoccupa del dono di organi prima di esserci stato confrontato per se stesso o per un membro della sua famiglia? Chi si chiede se dirà al medico: „Potete prendere il cuore di mio marito“, quando già la sua morte è inconcepibile? Questa domanda può darsi sarà fatta un giorno e ci si dovrà rispondere subito, a volte molto subito. „Una coppia ha avuto dieci minuti per decidere del dono di organi del loro bambino”, testimonia Pascale Baer-Lilla. “Prendere una così pesante decisione in cosi poco tempo, è eroico.“ Un’altra mamma si chiede ancora perché la volontà di sua figlia di 17 anni – morta dopo un incidente di motorino - non è stata rispettata e che neanche un suo organo è stato tolto dopo il suo decesso. „Una donna che aveva la sclerosi multipla mi ha ringraziato di avergli consigliato di chiedere al suo medico se poteva essere donatrice nonostante la sua malattia. Sapere che due o tre dei suoi organi potrebbero servire è una gran rivincita sopra la sua malattia.“
Dei piccoli pezzi di se stesso, come il cordone ombelicale tagliato alla nascita, può essere fonte di speranza per dei malati. Il sangue contenuto in questo legame tra la madre e il suo bambino può essere utilizzato per realizzare dei trapianti di midollo dai bambini che hanno il sangue affetto. Ancora bisogna saperlo. Si deve pure essere cosciente che uno ha dieci volte più occasioni nella sua vita di aver bisogno di un trapianto di organi che di essere in stato di darne. Che in Svizzera, nel 2001, si contavano 95 donatori allorché 424 organi erano trapiantati e che la lista di attesa era di 1030 pazienti (cifre di Swisstransplant).
Da 25 anni, nel Canada, una semplice croce sulla patente indica se uno è donatore, o parzialmente donatore – certe persone non vogliono che si tocchi ai loro occhi, riflesso della loro anima – o se è contro il dono dei suoi organi. In Francia, lo stato parte dal principio che ognuno è donatore potenziale salvo avviso contrario dell’interessato. In Belgio, una lista censisce i donatori potenziali che devono confermare la loro scelta tramite un testamento biologico. In Svizzera, nessuno sa chi è donatore e chi non lo è. La domanda si fa alla famiglia solo in caso di decesso. Le piccole carte che hanno con sé certe persone non hanno un valore legale e i genitori possono non rispettare la volontà del defunto. Pascale Baer-Lilla combatte affinché un registro sia tenuto e per questa ragione ha appena creato la Fondazione „Passate il Testimone“ di cui la sede è a Chailly-Montreux – e affinché la medicina possa agire rapidamente e salvare più vite grazie al trapianto.