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Le Matin - 01/11/2002
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EDITORIALE
Dono di organi, dono di sé stessi Morirò. Domani, può darsi. Più tardi, sicuramente. Non ho mai parlato a chiunque di ciò che vorrei offrire alla scienza. Sono l’esempio personificato di colei che pensa aids, che pensa cancro, che pensa malattia incurabile, che pensa incidente, che pensa addirittura morte. Sono l’antagonismo della fondazione „Passez le Relais“. Sono l’anti-dono di organi. Mettendo su carta „questa riunione di famiglia“ attorno a Jem Momtaz, scopro che ho un cuore, che potrebbe servire ad altri se la morte dovesse portarmi via all’improvviso. Che ho un fegato, dei reni, dei polmoni che mi sono stati prestati come la vita. Scopro l’importanza del dono di sé stessi, del dono dell‘eredità. Scopro la mia follia. La storia di Jem, di Denis e delle loro rispettive mamme mi richiama all’ordine. Oggi stesso, ne parlerò a chi vuole ascoltarmi. Voglio dire che sono a favore, voglio dire che il dono di organi è essenziale. Voglio dire che o sepolto o incinerato, l’organo è perso. Voglio dire che se non lo utilizziamo, lui morirà una seconda volta. Voglio dire grazie a Denis. Questo sfortunato giovane accidentato ha permesso a sette famiglie di ritrovare la felicità. Quale esempio più bello ? „Passez le Relais“ è più di una fondazione. È una scelta di morte, una cinghia di transmissione al di là dell’irreversibile. Il dono di organi non deve più, non può più essere un microcosmo medico e dei ricevitori anonimi. Concerna tutta la gente. Voi, me. Io del resto mi appello alla mobilitazione generale. Eccomi calmata, felice: sono immortale e non lo sapevo ! Grazie a voi che mi state leggendo e che siete testimoni della mia determinazione, domani non morirà più. DONO DI ORGANI Due madri riunite da un cuore
Pascale Baer-Lilla, di Montreux, ha perso suo figlio il 6 gennaio 2002. Christine Meylan, di Pully, ha assistito alla rinascita del suo alcune ore più tardi grazie al cuore del primo. Il caso le ha condotte a trasgredire l’esigenza dell’anonimato. In nome della vita Evelyne Emeri Vaud Primo novembre 2002 "Era in giugno. Stavo dalla mia parrucchiera a Clarens quando ho visto un articolo del giornale „L’illustré“ che parlava di un giovane miopatico salvato grazie ad un trapianto cardiaco al CHUV. Quando ho visto la data del trapianto ho capito che si trattava del cuore di Denis. Fu una bella emozione soprattutto quando ho letto la conclusione : un grazie particolare alla famiglia del donatore emanando dalla mamma del ricevitore." Pascale Baer-Lilla torna a casa, a Chailly-sur-Montreux, nello stesso tempo felice e sconvolta. Cinque mesi dopo aver perso il suo primogenito di 18 anni in uno stupido incidente stradale, a qualche centinaia di metri lontano da casa, lei sa. Lei sa che suo figlio Denis ha dato la felicità, ha passato il relais. Lei sa a chi. Non aspetta tanto e ne parla con Guy, il fratello più giovane. Tutti e due s’interrogano. Devono, possono rompere il famoso tabù dettata dalla Facoltà ? Hanno il diritto di oltrepassare l’esigenza dell’anonimato tra donatore e ricevitore ? Devono contattare la famiglia di Jem Momtaz, il ricevitore, o lasciarli in pace ? Tante domande che si urtano. „Non volevamo violentare la loro intimità“, nota la Signora Baer-Lilla, che mostra molta pazienza, mentre si occupa della creazione di una futura fondazione professionale il cui scopo è la preparazione di un censimento esaustivo dei donatori potenziali in Svizzera. Segreto di Pulcinella Dal lato della famiglia di Jem, i pezzi del puzzle pure si mettono insieme. In primavera, il giovane trapiantato di 21 anni incontra a Ouchy una ragazza che lui conosce e che abita a Montreux. La ragazza non esita a dirgli : „Hai può darsi il cuore di Denis ?“ Denis ? Jem Momtaz non sa ancora. Lui e i suoi genitori capiranno durante la trasmissione della TSR „Comment ça va? (Come state?) “ consacrata a „La morte in tutti i suoi stati“. Pascale Baer-Lilla è nello studio e racconta. Il trapiantato e i suoi cari sanno. Sanno chi ha offerto loro il regalo di prolungare la vita di Jem. Jem di cui il cuore era suscettibile di mollare ad ogni istante da cinque mesi. Nelle due case, le settimane passano una dopo l’altra. Ognuno tiene dentro questo segreto di Pulcinella. Per rispetto. Il 24 settembre, Christine Meylan, la mamma di Jem, non ce la fa più. La rivista „Femina“ ha pubblicato un articolo sul progetto di fondazione della signora di Montreux. Il bisogno di communicare è troppo forte. „Ho preso il telefono“, racconta la mamma di Jem. Dall’altra parte la madre di Denis esulta : „Sono mesi che aspetto!“. La morte dona la vita Alcuni giorni dopo le due mamme s’incontrano. La tazza di té si prolunga al di là della cena. „Ci siamo riconosciute. Ci siamo raggiunte sulla forza materna. Sul filo che continua. Avevamo sete di comunicare. Avevamo bisogno di questa chiarezza: un pezzo di Denis sta in Jem, ma Denis è andato via tutto intero“, dicono in coro Pascale e Christine, molto chiare nelle loro teste. Contatto magico. Lacrime di gioia. Regalo della vita, malgrado tutto. Tutte e due non hanno abbastanza parole per esprimere il bene che questa verità verificata ha dato loro. Tutte e due sono la prova vivente che gli incontri tra famiglie di donatori e quelle dei ricevitori non aprono necessariamente la porta agli slittamenti. Tutte e due sono coscienti che le loro convinzioni disturbano e suscitano il dibattito. Ed è meglio così, perché loro sognano assolutatmente di far prendere coscienza alla Svizzera intera che il dono di organi è essenziale. Che la morte dà la vita. La vita precisamente, Jem ne sa qualcosa. Miopatico dall’età di 4 anni, il giovane ha rischiato di morire parecchie volte. Sperare la morte di qualcuno per sopravvivere, lui l’ha fatto come tanti altri nel suo caso, che sono in attesa dell’organo che li salverà. Terribile realtà che lui oggi assume, maturato dalla riuscita di un’operazione tanto sperata. E soprattuto rassicurato di saper che „lui non ha ereditato il cuore di un criminale.“.
Passate il Relais ! "Oggi in Svizzera i donatori potenziali non sono iscritti in nessun registro. Chiaramente, se voi non avete con voi la carta Swisstransplant, il vostro „testamento biologico“ può essere modificato da altre persone“, insiste Pascale Baer-Lilla. Questa constatazione non è un rimprovero. Solo una realtà. La Signora di Montreux ha scelto di colmare questa carenza creando una entità professionale che censisce tutti i donatori potenziali in una base di dati informatici. La quarantenne si è dato il tempo fino a giugno 2003/04 per raccogliere 1 milione di franchi e pensa di ingaggiare una decina di persone salariate. Dal 14 ottobre, la sua fondazione „Passez le Relais“ è ufficialmente in cammino. Lei ne è la direttrice titolare mentre il medico e consigliere federale Charles Favre ne è il presidente. Passez le relais: Tél. 021 964 19 15. Legge in gestazione La Svizzera non dispone ancora di una legislazione federale in materia di prelievo e di trapianti di organi. Adesso sono i cantoni che hanno la competenza di legiferare in questo campo. Tre modelli sono in vigore : - Il consenso esplicito (JU,OW, SO, TI, UR) : ci vuole il consenso specifico del donatore o della sua famiglia - Il consenso presunto (AR, AI, FR, GR, LU, NW, SG, TG, VD, VS, ZH) : il prelievo può aver luogo almeno che il defunto, o la sua famiglia non si siano opposti. - Il consenso presunto bis, detto „il modello dell’informazione“ (AG, BE, BS, BL, GE, NE) : se la persona scomparsa non si è manifestata quando era viva, la famiglia ha il diritto di opporsi. Però bisogna dire che la maggioranza dei cantoni ha scelto il consenso presunto, nella pratica, è il consenso esplicito che prevale. Un progetto di legge uniforme, preconizzando precisamente il modello del consenso nel senso ampio è nelle mani della Commissione della sicurezza sociale e della salute pubblica del Consiglio nazionale. I primi dibattiti al Parlamento potrebbero incominciare al principio del 2003. Cifre per il 2001 - Organi trapiantati : 424. - Donatori : 95. - Pazienti in lista di attesa : 1'030 - Decessi di pazienti iscritti sopra la lista di attesa : 32. © Le Matin Qualsiasi riproduzione di testi, foto e documenti di questo sito è espressamente vietata, salvo accordo scritto dell’editore. |
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