Le Régional - 29 novembre 2002 - No 188
Per non morire per senza niente !

La morte di un membro della famiglia, che sia per incidente o per malattia, è una sofferenza incredibile.

Purtroppo, questa morte a volte può salvare delle vite o far rinascere altre persone che soffrono.

A condizione di voler fare il dono dei suoi organi.
Come capire che un cuore che batte in un corpo di cui il cervello è appena scoppiato potrebbe continuare a battere nel corpo di un altro?
Come immaginare che in un corpo che ha cessato di vivere, un rene possa alleviare qualcuno delle sue dialisi settimanali? Come pensare, davanti al dolore della perdita di quelli che amiamo, ad un prelievo di una parte di questo essere umano? Davanti alla morte, ogni situazione è dolorosa. A volte al limite del sopportabile o della follia. E purtroppo, attorno a noi, altri esseri umani soffrono nei loro corpi. Domani, può darsi saremo noi a soffrire perché secondo le statistiche di Swisstransplant, date in giugno di quest’anno, il rischio di avere un giorno bisogno di un organo è 10 volte superiore al rischio di diventare donatore. Secondo la stessa fonte, per 1'030 pazienti in attesa di un organo nel 2001, si hanno potuto trovare solo 95 donatori! Perché?
Difatti, i donatori sono può darsi molto più numerosi che uno se lo immagina. Semplicemente, non sono conosciuti. Esiste già una carta, tipo carta di credito, che si trova nelle farmacie e che ognuno può riempire e tenere con sé. Ma è sufficiente ciò? Sfortunatamente, la dura realtà delle cose dimostra che no. Una carta dimenticata, un membro della famiglia che esita, un’informazione che manca e i minuti preziosi scorrono senza che si possa fare qualcosa. E’ per cambiare questo stato di fatto che è stata creata in ottobre scorso la Fondazione “Passez le Relais” (Passate il Testimone).

Passez le relais (Passate it Testimone)
Presidiata da Charles Favre, medico e consigliere nazionale, avendo per vice-presidente Thierry Pache di Lutry, medico FMH in ginecologia e ostetrica, questa fondazione nuova di zecca ha per obiettivo di creare una base di dati informatici che possa ufficialmente censire tutti i donatori di organi. Una condizione giudicata indispensabile tanto per l’efficacità di un trasferimento che per l’aspetto psicologico delle cose. Difatti, la riconoscenza ufficiale di un atto individuale deciso in tutta lucidità può evitare ai membri della famiglia delle conseguenze psicologiche legate al dubbio, alla morale, alla religione o a delle decisioni prese in uno stato di urgenza. D’altronde dei minuti preziosi, vitali per gli organi, possono essere guadagnati grazie ad un consulto informatico fatto dall’ospedale, evitando una fastidiosa ricerca nelle cose personali della persona concernata.


I volontari della Fondazione, dei ricevitori in attesa, dei trapiantati e dei donatori (novembre 2002)

Questa fondazione è stata creata all’iniziativa di Pascale Baer-Lilla e di suo figlio Guy.
Il 6 gennaio 2002 Denis Baer Lilla, fratello di Guy, è morto in un incidente stradale. Denis era donatore di organi, e aveva con sé la sua carta da molti anni. Grazie a questi doni, si sa oggi che sette famiglie hanno potuto imparare di nuovo a vedere la vita sotto dei migliori auspici.
Pascale, la madre di Denis è pure lei donatrice da 20 anni, ha voluto prendere e passare il testimone affinché altrove può darsi altre famiglie in una situazione drammatica, possano, lasciandosi dietro i tabù, aiutare le persone in attesa.

Ma gli scopi della fondazione sono più ambiziosi che creare semplicemente la banca di dati. L’idea è di trasmettere questa carta, di farla conoscere al grande pubblico tramite dei cartelloni pubblicitari che hanno le firme di personalità disposte a sostenere l’azione e incoraggiare ognuno ad aderire. In questo scopo dei dibattiti e delle giornate d’informazione e di discussioni saranno organizzati. Ma anche delle cene di sostegno, per far conoscere questa giovane Fondazione.

La prima si è svolta il 28 novembre scorso. Questa cena di sostegno ha per scopo di festeggiare il lancio delle attività a favore del dono di organi e di aprire un dibattito.
Si è svolta al Petit Palais del Montreux-Palace dalle 18.30h in poi ed era piazzata sotto il segno della commensalità con precisamente la partecipazione di artisti umoristi venuti dal Festival du Rire. Degli oggetti delle stars (Patrick Timsit e altri) saranno venduti all’asta.
I partecipanti erano 340 per questo Relais N° 1.

Indirizzo e per i doni:
"Passez le Relais" (Passate il Testimone)
Pascale Baer-Lilla 11, ch. des Ecoliers
1816 Chailly-Montreux
Tel. & Fax +41(0) 21 064 19 15
Telefonino +41 (0)79 212 02 29
www.passezlerelais.org – wwwweiterschenken.org – www.passthebaton.org - passareiltestimone.org
info@passezlerelais.org
Doni: Banca del Gottardo, Conto CD 648949.02 clearing 8613, CCP 69-6966-7
Discussione con il Dr Thierry D. Pache
Vice-Presidente della Fondazion


Le Régional
Lei desidera una base di dati riconosciuta e registrata al livello nazionale. Ma il dono di organi è qualcosa che può essere molto intimo e che dovrebbe restare confidenziale. Non temete un accesso più o meno pubblico ai dati?
Dr T.D.Pache
La decisione di dare uno o tutti i suoi organi è effettivamente una decisione molto personale e intima. La creazione di una base di dati informatici dei donatori potenziali – e ugualmente di gente che rifiuta il dono – su uno schedario centralizzato è indispensabile. La segretezza dovrà imperativamente essere garantita. La creazione di questo schedario sarà sorvegliata da un sistema di codice con autorizzazione di accesso riservata unicamente ai servizi ospedalieri direttamente concernati in vista di un trapianto. Per rispondere ancora più direttamente alla sua domanda, ci tengo ad insistere sul fatto che la creazione di un tale schedario sarà sottomessa prima alla conformità della legge sulla protezione dei dati.

Le Régional
E’ concepibile per esempio per dei genitori di conoscere e veder vivere qualcun altro con il cuore del loro bambino ? L’anonimato non presenta meno rischi ?
Dr T.D. Pache
Questa domanda non concerna direttamente gli scopi della fondazione “Passez le Relais” (Passate il Testimone). Il nostro lavoro consiste a rispettare la libera scelta individuale e di aprire il dialogo sopra il dono di organi. A titolo personale, penso che solo i donatori e trapiantati sono in grado di dare una risposta secondo la loro esperienza individuale.

Le Régional
In parallele, quando una persona è un trapiantato, è buono che uno conosce l’identità del donatore e può darsi la sua famiglia?
Dr. T.D. Pache
I trapiantati hanno altre aspettative che i donatori. Per certe persone i segreti dell’anonimato sono troppo pesanti, invece altre preferiscono questa situazione. Una cosa è certa, solo le persone coinvolte possono meglio parlarne e noi dobbiamo soprattutto ascoltarle.

Le Régional
Per quelli che si augurano che l’anonimato sia rispettato, quale sono le garanzie che sia rispettato e quale persona non avrà accesso alla base di dati?
Dr. T.D. Pache
Essenzialmente io credo che ho già risposto a questa domanda precisandovi che la base dei dati informatizzati dovrà essere stabilita nello stretto rispetto della legge sulla protezione dei dati, con un sistema di codice ad hoc. Le stesse considerazioni circondano la confidenzialità per la lista dei ricevitori in attesa!

Le Régional
Qual è la garanzia che non c’è nessun rischio di concludere può darsi più rapidamente ad una morte clinica per qualcuno che avrebbe fatto dono di certi organi di cui la lista d’attesa è lunga?
Dr. T.D.Pache
E’ vero che il numero dei donatori d’organi è nettamente insufficiente, è proprio questa una delle ragioni che abbiamo creato la fondazione „Passez le Relais“ (Passate il testimone). La nostra fondazione non è e non sarà per niente concernata dalle scelte nell’ambiente ospedaliero che sono della competenza dei medici confrontati con la realtà. Questi medici lavorano sempre in squadra multidisciplinare, in conformità a criteri di un estremo rigore, per solamente evocare la diagnosi di morte clinica. Delle direttive molto precise sono ugualmente state emesse dall’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche in cui esiste una commissione che ha lavorato sopra gli aspetti umani, scientifici e etici del dono di organi.

Parole raccolte da
Nina Brissot-Carrel