Giornale RFE
Raduno dei francesi dell’estero
Primavera 2003 – No. 3
Il Club Jean d’Ormesson
e il Club Diplomatico presentano la Fondazione “Passate il testimone” (Passez le Relais)

Il 6 febbraio abbiamo avuto il piacere di ricevere nell’ambito del Club Jean d’Ormesson, associato per l’occasione al Club Diplomatico di Ginevra, il Professor Christian Cabrol e sua moglie, Bérengère d’Autun, societaria della “Comédie Française”.

Lui stesso, figlio di un chirurgo, il Sig. François Laumônier, Console Generale di Francia a Ginevra, ci ha onorato della sua presenza, insieme ad un centinaio di commensali per ascoltare e parlare con il Professor Cabrol.

Quest’eminente specialista, essendosi spostato sotto il coperto dell’associazione ADICARE, Istituto di Cardiologia del Gruppo Pitié-Salpétrière a Parigi, che ha creato e che presieda, per trattare di un soggetto grave: il dono di organi.

Françoise Sagan ci ricorda in una sua opera che “La vita, dovrebbe essere come un pezzo di musica, si dovrebbe poter ascoltarla almeno due volte”.

Partendo da quest’idea, noi avevamo invitato per abbellire la serata il quartetto Manion Friends che viene direttamente da Colonia: queste quattro ragazze (due violini, una viola e un violoncello) spostandosi da un tavolo all’altro hanno incantato il pubblico durante tre volte trenta minuti, non solo per la qualità della loro interpretazione ma anche per l’elettismo del loro repertorio.

Poi viene il momento tanto aspettato: la conferenza.

Il professor Christian Cabrol “ha predicato” ammirevolmente.

La sua conversazione, tra amici, ha dimostrato a che punto quest’uomo al carisma immenso sa parlarci con il suo cuore.

Quando un ferito è sotto assistenza respiratoria, il suo cuore batte, il suo sangue è caldo, anche se il suo cervello è clinicamente morto.

Andate a farlo capire ad una mamma, veramente sospesa alle labbra del chirurgo: “Lui vive, il suo sangue è caldo, il suo cuore batte ancora. Salverete mio figlio, vero dottore ?”

È là che incomincia tutto il lavoro, ci vuole della persuasione con molto tatto. Ancora di più – dice: ci vuole tenerezza.

Lui non ne è per niente sprovvisto, basta vederlo sorridere: c’è un bambino di 78 anni che si meraviglia ancora. Il suo viso irradiava quando, come dei vecchi complici, i professori Faidutti e Paunier sono venuti a salutarlo e si sono ricordati dei bei momenti. Ecco di cui questi esseri fuori del comune sono capaci. Quando il professore Cabrol, dopo aver ricordato tuta la storia, nonostante tutto relativamente recente dei trapianti (da quasi trenta cinque anni per i primi) ha sottolineato che il solo modo di ottenere più donatori è di prendere, come lui, il suo bastone da pellegrino e di andare a predicare la buona parola ai quattro angoli dell’Europa.

L’unica malattia che sia veramente mortale: è la vita!

Dopo molti scambi molto interessanti che facevano vedere tutto l’interesse del pubblico, il professor Cabrol ha ricordato che era anche presente quella sera per sostenere e sviluppare la nuova fondazione “Passate il testimone” (Passez le Relais”, iniziativa della Signora Pascale Lilla e del suo figlio secondogenito.

Lei ci ha ricordato in quali circostanze questa fondazione è stata creata:

La fondazione “Passate il Testimone” (Passez le Relais) è nata il 14 ottobre 2002 a Montreux, in Svizzera.

La fondatrice della fondazione Passate il Testimone (Passez le Relais), la sig.ra Pascale Lilla e suo figlio Guy.

La fondazione “Passate il Testimone” (Passez le Relais)

La nostra missione:

- Distribuire in Svizzera una carta di donatore di organi di cui i dati saranno registrati in un registro informatizzato.
- Intensificare la promozione del dono di organi.
- Organizzare delle campagne d’informazione, delle azioni di sostegno e delle giornate d’incontro con il pubblico.
- Reclutare tra le personalità del mondo medico, politico, economico, culturale e sportivo degli ambasciatori benevoli pronti a sostenere la nostra azione nel loro cerchio professionale, sociale e famigliare.
- Proporre sul nostro sito web un forum di discussione che permetterà alle persone concernate di scambiare le loro esperienze, persino di facilitare la comunicazione tra ricevitori e famiglie di donatori che vorrebbero mettersi in contatto.

La fondatrice

Il 6 gennaio 2002, Pascale Lilla ha rispettato la volontà di suo figlio Denis di dare i suoi organi, come suo fratello Guy e la sua mamma, i due fondatori di “Passate il Testimone” (Passez le Relais). Denis è deceduto nel suo 19esimo anno di vita ai seguiti di un incidente stradale. Denis si era pronunciato già da molto tempo a favore del dono di organi. La sua generosità ha permesso a sette persone di vivere una nuova vita. Sette ricevitori, altrettante famiglie che hanno ritrovato la felicità!

In Svizzera, il numero di donatori è particolarmente basso. Nel 2002, ci sono stati 75 donatori cioè 10,4 persone per un milione di abitanti, per 1'137 pazienti iscritti su una lista di attesa. Il numero dei ricevitori in attesa aumenta ogni anno ma il numero di donatori diminuisce. Convinta che una migliore promozione del dono di organi permetterebbe di migliorare questa situazione e ricordando che ognuno di noi ha venti volte più chance di diventare ricevitori che di “rischiare” di diventare donatore, Pascale Lilla ha lasciato il suo lavoro per dedicarsi interamente a questa causa. Con lei, con Guy e tutti quelli che credono ai benefici della solidarietà, passate il testimone!


Alziamo il velo dal tabù del trapianto !

Troppi tabù circondano ancora la pratica del trapianto. Dobbiamo informare, dobbiamo agire. Inviateci le vostre testimonianze, parlatene attorno a voi. Mantenendo il silenzio, impediamo al dono di organi di progressare. È solo osando parlare di quest’argomento con la nostra famiglia che gli eviteremo, se una disgrazia ci succedesse, di essere in preda a gravi incertezze il giorno in cui dei medici chiederanno alla famiglia se accetta di dare gli organi della persona cara. La morte fa parte della vita. La morte può dare la vita. Non dimenticatelo.

La nuova carta, arriverà fra poco.

La nostra idea è di creare un concetto di comunicazione. Troppo poche persone sono informate che una vita può dipendere di un decesso. Per questa ragione, noi contiamo diffondere un documento spiegando l’utilità della carta di donatore “Passate il Testimone”, una carta che rispetta la volontà di ognuno e che sarà impossibile di ignorare. Il documento dovrà far passare il messaggio che l’iscrizione del nome e dell’indirizzo di ogni donatore permetterà un giorno di salvare delle vite.


La nostra organizzazione:

Lista dei membri del Consiglio di Fondazione

Presidente M. Charles Favre Medico e Consigliere Nazionale
Vice-Presidente Dr. Thierry D. Pache Medico Ginecologo & Ostetrico FMH
Membri del Consiglio Sig.ra Akila Uldry Infermiera e trapiantata
Sig.ra Claudine Nicollier Sindaco di Veytaux e deputata
Sig. Moritz Suter Fondatore e ex CEO Crossair
Avv. Christophe Misteli Avvocato
Dr. Yves Guisan Chirurgo FMH e Consigliere Nazionale
Sig. Julien Lilla Vignaiolo
Fiduciaria Sig. Dominique Lustenberger Pricewaterhousecoopers SA
Ufficio Sig.ra Pascale Lilla Direttrice dell’ufficio,
Fondatrice, madre del donatore
Tesoriere Sig. Guy Lilla Benevolo, fondatore, fratello del donatore
Ufficio del Notaio Sig. Pascal Pittet Benevolo, notaio

Il vostro sostegno

I benevoli che vorrebbero partecipare alle nostre attività sono i benvenuti. Possono mettersi in contatto con noi tramite il nostro indirizzo e-mail: info@passezlerelais.org.

I simpatizzanti acquistati alla causa del dono di organi possono manifestare il loro sostegno mandando i loro doni all’indirizzo seguente :
Banca del Gottardo Lausanne, Compte CD 648949.02 clearing 8613 CCP 69-6966-7

Vi ringraziamo del vostro appoggio. Grazie alla vostra solidarietà potremmo far andare avanti questo semplice messaggio nell’opinione pubblica : una vita può salvare una vita. Ed anche parecchie vite.
Grazie di esistere !

Segreto di Pulcinella

Dal lato della famiglia di Jem, i pezzi del puzzle si stanno mettendo insieme. In primavera, il giovane trapiantato di 21 anni incontra a Ouchy una persona che conosce che abita a Montreux. La giovane donna non esita a dirgli: “Hai può darsi il cuore di Denis ?” Denis ? Jem Momtaz non sa ancora. Lui e i suoi genitori faranno il legame durante la trasmissione della TSR “Comment ça va” (Come state) consacrata a “La morte in tutti i suoi stati”. Pascale Lilla è nello studio e racconta. Il trapiantato e i suoi parenti sanno. Essi sanno chi ha offerto loro il regalo di prolungare la vita di Jem. Jem di cui il cuore era suscettibile di fermarsi di battere ad ogni momento da cinque mesi.

Nelle due case le settimane passano una dopo l’altra. Ognuno si accontenta di questo segreto di Pulcinella. Per rispetto. Il 24 settembre, Christine Melyan, la mamma di Jem non ce la fa più. Femina ha appena pubblicato un articolo sopra il progetto della fondazione della signora di Montreux. Il bisogno di scambiare è troppo forte. “Ho afferrato il mio telefono” racconta la madre di Jem. A telefono la madre di Denis esulta: “Sono mesi che aspetto !”

La morte dona la vita.

Qualche giorno dopo le due mamme s’incontrano. La tazza di tè si prolungherà fino a dopo la cena. “Ci siamo riconosciute. Ci siamo raggiunte sulla forza materna. Sul filo che continua. Avevamo sete di comunicare. Avevamo bisogno di questa chiarezza: un pezzo di Denis dentro Jem, ma Denis è partito tutt’intero” notano in coro Pascale e Christine, molto chiare nella loro testa. Contatto magico. Lacrime di gioia. Regalo della vita, nonostante tutto.

Nuova vita. Dal trapianto Jem ha ritrovato la sua indipendenza. È tornato a casa dove fa una vita quasi normale
Tutte e due non hanno abbastanza parole per esprimere il bene che questa verità verificata ha procurato loro. Tutte e due sono le prove viventi che gli incontri tra famiglie di donatori e di ricevitori non aprono forzatamente la porta ai slittamenti. Tutte e due sono coscienti che le loro convinzioni disturbano e suscitano il dibattito. Ed è meglio così poiché esse accarezzano il sogno assoluto di far prendere coscienza alla Svizzera intera che il dono di organi è essenziale. Che la morte dona la vita. La vita precisamente, Jem ne sa qualche cosa. Miopatico dall’età di 4 anni, il giovane ha rischiato di morirne parecchie volte. Sperare la morte di qualcuno per sopravvivere, egli l’ha fatto come altri nel suo caso, in attesa dell’organo che lo salverà.
Terribile realtà che lui assume oggi, maturato dalla riuscita di un’operazione tanto sperata. E soprattutto rassicurato di sapere che “egli non ha ereditato del cuore di un criminale”.

Passate il Testimone !

“Oggi giorno in Svizzera i donatori potenziali non sono iscritti in nessun registro. In chiaro, se non avete con voi la vostra carta Swisstranplant, il vostro “testamento biologico” può essere modificato da altri” insiste Pascale Lilla. Questa constatazione non è un rimprovero. Giusto una realtà. La signora di Montreux ha scelto di palliare questa carenza creando un’entità professionale che censisce tutti i donatori potenziali in una base di dati informatici.

La quarantenne si dà tempo fino a giugno 2003/04 per riunire 1 milione di franchi e prevede di ingaggiare una decina di salariati. Dal 14 ottobre la sua fondazione “Passate il Testimone” (Passez le Relais) è ufficialmente sulle rotaie. Lei ne è la direttrice titolare mentre il medico e consigliere nazionale Charles Favre ne è il presidente.
Passate il Testimone : Tel. 021 964 19 15

Legge in gestazione

La Svizzera non dispone ancora di una legislazione federale in materia di prelievo e di trapianto di organi. All’ora attuale ci sono i cantoni che hanno la competenza di legiferare in questo dominio. Tre modelli sono in vigore :

- Il consenso esplicito
(JU, OW, SO, TI, UR): ci vuole l’accordo espresso del donatore o dei suoi parenti.

- Il consenso presunto
(AR, AI, FR, GR, LU, NW, SG, TG, VD, VS, ZH): il prelievo può aver luogo almeno che il defunto o in mancanza i suoi parenti non ci si sia(no) opposti.

- Il consenso presunto bis
Detto “modello dell’informazione” (AG, BE, BS, BL, GE, NE): se il deceduto non si è manifestato quando era vivo, i parenti hanno un diritto di opporsi.

Bisogna tuttavia rilevare che se la maggioranza dei cantoni si è decisa per il consenso presunto, in pratica, è il consenso esplicito che vince. Un progetto di legge uniforme, preconizzando precisamente il modello del consenso nel senso largo, è in mano della Commissione della Sicurezza Sociale e della Salute Pubblica del Consiglio Nazionale. I primi dibattiti nel Parlamento potranno debuttare al principio 2003.

Cifre per 2001

- Organi trapiantati : 424
- Donatori : 95
- Pazienti in lista di attesa : 1030
- Decessi di pazienti iscritti sopra la lista di attesa : 32.